Mitt liv vändes upp och ner, när jag fick diagnosen Ulcerös kolit (år 2004-2005) – Del 3 (sista delen)

Publicerat den Uppdaterat den


Så jag hade gjort på mig för första gången under mitt vuxna liv. Det var hemskt, jag sprang hem i ren panik och grät en stund. När jag kände att jag hade lugnat ner mig så tvättade jag rent mina kläder och tog en lång dusch. I duschen så började tankarna rulla igång, varför blir jag inte bättre av medicinerna? Har jag ätit något dåligt? Är det på grund av stress eller oro? Hur ska jag göra i framtiden när jag ska åka iväg? Det var den sista frågan jag ställde mig själv som förändrade mitt liv radikalt. Jag började planera de dagar då jag ska åka iväg ganska noggrant, när jag ska gå på toaletten, vad jag ska äta dagen innan, att skippa frukosten den dagen jag ska iväg, att inte äta något när jag är iväg för långt ifrån hemmet och att veta vart jag har toaletter någonstans när jag åker kommunalt hem till mina föräldrar så att jag kan gå av vilken station på vägen som helst och veta exakt vart jag ska ifall det är panik. Mitt liv blev väldigt komplicerat och jag åt väldigt lite, ungefär ett stort mål om dagen. Jag visste att mina matvanor var katastrofala men det fungerade bättre att åka iväg, paniken av att råka ut för en ”olycka” igen minskade mycket nog för mig att kunna åka iväg. Att knappt äta någonting alls om dagarna var ett pris värt betala i mina ögon.

Så jag ändrade alla mina prioriteringar, planerade allt så mycket det bara gick och livet verkade fungera lite bättre. Jag pluggade på komvux distans och det var verkligen tungt för mig, energin fanns knappt där för att ens läsa en liten bok. Man var utmattad nog av att försöka må så bra som möjligt eftersom sjukdomen inte är speciellt lätt hanterlig. Tack vare min underbara flickvän så klarade jag kurs efter kurs, utan henne hade jag nog inte ens klarat av en av kurserna. Två år gick och jag blev utförsäkrad från försäkringskassan. Orken för att studera försvann så jag skrev in mig på arbetsförmedlingen unga funktionshindrade trots att jag visste att jag inte skulle orka att jobba om jag fick ett jobb. På arbetsförmedlingen för unga funktionshindrade så fick man absolut ingen hjälp alls, allt de gjorde var att skriva in lite uppgifter om mig och sedan uppdatera det varje gång jag blev kallad dit. Det som spelade roll var att jag fick lite pengar så att jag kunde betala lite hyra till min flickvän. Livet stod stilla och jag hamnade i en djup depression, smärtan i kroppen ökade och jag började dricka väldigt mycket alkohol. Ett flak öl var inga problem att hälla i sig, mina problem försvann då för stunden och jag var nöjd. Mitt liv bestod nu av att dricka öl, spela datorspel och att röka. Efter ett par månader av denna livsstil så kände jag att min mage började bli sämre och sämre så jag ringde till Ersta sjukhus och bokade in en gastroskopi, koloskopi och en röntgen av tunntarmen. Efter att ha stått ut med alla dessa undersökningar så fick jag veta att allt var bra förutom att jag började få en inflammation i tjocktarmen, min Ulcerös Kolit var alltså på väg att förvärras igen. Läkaren sa att jag skulle dubbla mina nuvarande mediciner så att jag tog 4 Colazid morgon och kväll och 2 imurel morgon och kväll. Jag tyckte det var rätt bra nyheter men samtidigt inte, jag kände att det kanske är något annat som orsakar problem med magen. Jag frågade min läkare då om det var möjligt att min mage är ur balans efter alla dessa år av min dåliga Ulcerös Kolit, hon sa att det ofta är så, att det känns som om man fortfarande är riktigt sjuk även fast sjukdomen inte är så aktiv. Detta skapade många frågor som till exempel hur ska jag fixa detta? Hur ska jag få min mage att komma i balans igen? Kommer den alltid att kännas såhär?

Dessa frågor ställer jag mig dagligen, frågor som jag vet att jag aldrig kommer att få svar på. Jag tänker varje dag på hur jag levde när jag var yngre, då jag tränade och cyklade flera timmar om dagarna, åkte inlines, skateboard, min hemma gjorda så kallade ”gosu-bike” som var en blandning mellan en sparkcykel och skateboard. Från att vara aktiv till att bli halvt handikappad och isolerad i hemmet. Så jag satt hemma och spelade konsoll och dator spel hela dagarna, besökte sjukhus helatiden, det var som om man inte levde alls. Jag trodde inte att mitt liv kunde bli värre, men jag hade fel. En ny kronisk sjukdom väntade på mig, hur otur kan en person ha? Det är för mycket att begära att få må bra då och då.

Jag vet att jag inte är speciellt bra på att skriva och beskriva saker, detta är helt nytt för mig. När jag skriver så känner jag att jag är repetativ och relativt ointressant, lämna gärna feedback på hur jag kan ändra detta och bli en bättre skrivare:)

För er som tittar förbi min blogg, rekommenderar starkt att ni tittar in på dessa bloggar: http://jagochminmage.wordpress.com och http://storyofsofia.blogg.se/

Kram på er alla och må så bra ni bara kan!

Mitt liv vändes upp och ner, när jag fick diagnosen Ulcerös kolit (år 2004-2005) – Del 2

Publicerat den Uppdaterat den


Så jag fick en massa mediciner som var ruskigt jobba att ta rent psykiskt. Kortisonen var värst men effektivast. Fick så passa stora kortison doser att jag svällde upp som en ballong och gick upp i vikt som bara den. Alla mina muskler förtvinade och jag kände hur min kropp bara blev svagare och svagare. Imurelen var väldigt tung att ta också, första dosen gjorde mig grymt illamående och trött som aldrig förr. Efter första dosen höll jag på att kräkas och tillslut somnade jag och låg deckad i minst 24 timmar, efter var jag inte hungrig heller, jag var bara yr och mådde illa. Jag ringde till min läkare på Ersta sjukhus och berättade detta och jag fick sänka dosen från 2 tabletter morgon och kväll till 1 morgon och kväll. pred clysman var väldigt annolunda, det var som en 33 cl flaska med vätska i som jag skulle spruta in i ändtarmen innan jag gick och la mig. Vätskan skulle hållas inne vilket gjorde att det var grymt svårt att sova eftersom man helatiden försökte knipa igen. Efter ett par månader så började jag må bättre men fortfarande inte bra nog. Så jag fick åka och ta blod prov 2 gånger varje vecka och göra koloskopier på koloskopier. Det kändes som om min anal var en försökskanin. Det tog väldigt hårt på psyket, kroppen och självförtroende. En känsla som egentligen inte går att beskriva, man måste uppleva dessa saker själv för att fullt förstå vad vi kroniskt sjuka går igenom.

Jag blev bättre och bättre och fick tillslut lägga av med kortisonen men inte imurelen, colaziden och pred clysman. Det var okej för mig eftersom jag hade blivit van och det kändes skönt att bli av med kortisonen. Kortisonen lämnade dock enorma spår på min kropp, jag fick bristningar över hela låren, midjan, armvecken och under armar . Jag ser fruktansvärd ut än idag efter den förbannade kortisonen. Hur som helst jag mådde bättre, ett pris jag gärna skulle betala igen.

blodprov, undersökning på undersökning och jag mår fortfarande inte fullt bra så jag blev sjukskriven och fick aktivitetsersättning hos försäkringskassan. Självklart blev jag sjukskriven direkt när jag kom till Ersta sjukhus men jag fick ingen ersättning förrän min läkare skrev att jag skulle vara sjuk i 2 år. Så nu fick jag en inkomst på 6000kr i månaden och jag kunde äntligen börja plugga upp mina gymnasie betyg på komvux distans. Jag har fortfarande svårt att gå ut eftersom man aldrig vet när man behöver gå på toaletten, det har blivit som en fobi att gå ut långt eller att åka iväg eftersom jag har varit med om vidriga och pinsamma saker som att göra på sig när man är på väg hem. Första gången jag gjorde på mig så sprang jag hem och grät. Jag trodde mitt liv aldrig kunde bli bättre. Aldrig. Till exempel nu sitter jag på ett tåg på väg till Täby centrum för att träffa en kompis. Jag får planera allt dagen innan, vad jag ska äta, gå på toaletten 2 timmar innan och se till att allting är som bäst. Del 3 kommer senare idag eftersom jag ska gå av tåget nu. Skriva allt detta från mobilen var en utmaning men en rolig sådan. Tack för ni som läste, om några alls:-) må så bra ni bara kan!

Mitt liv vändes upp och ner, när jag fick diagnosen Ulcerös kolit (år 2004-2005) – Del 1

Publicerat den Uppdaterat den


När jag var 17-18 år gammal så fick jag diagnosen ulcerös kolit men jag har förmodligen haft sjukdomen längre än så eftersom sjukdomen kom ganska krypande. Jag minns väldigt väl de stunder då magen började krampa till och göra ont, jag minns även den panik jag fick av den främmande känslan. Då var jag tvungen att cykla hem ifrån skolan väldigt raskt och gå på toaletten. Vem vill gå på skolans toaletter? Dom är riktigt äckliga, piss på golvet och toalettringen, det är som om killar inte vet hur man siktar. Hur som helst, det hände allt oftare och oftare att jag cyklade hem ifrån skolan för att gå på toaletten, tillslut gick jag inte ens längre till skolan utan jag stannade hemma för att jag skulle kunna gå på toaletten när magen började krampa till och göra ont. Jag blev bara sämre och sämre och smärtan i magen blev allt mer konstant och intensivare, en typ av smärta som inte går att beskriva på något sätt. I takt med att smärtan ökade, så ökade mina toalett besök. Tillslut la jag märke till att jag fick blod på pappret efter att jag hade torkat mig, första tanken var ”hur länge jag hade skitit blod, sen kom en våg panik likt ett tåg som krockar med en personbil. Jag visste inte hur länge jag hade skitit blod eftersom veckorna blev månader och jag blev så pass dålig att det var som att hälla en flaska vin i toaletten.

Självklart hade jag besökt läkare tidigare, men de trodde bara att jag hade magsår eller magkatarr. Det var vid det här laget min husläkare började förstå att läget var mycket seriösare än ett magsår eller magkatarr, så de skrev en remiss till Täby Centrums mag- och tarm avledning. De ville göra en koloskopi, det vill säga köra upp en slang med kamera i tarmen för att kolla vad det än nu var som besvärade mig så mycket. Detta var mycket skrämmande för mig, jag fick panik när de berättade om undersökningen och jag började tveka på om jag borde göra detta eftersom det lät väldigt smärtsamt och framförallt så kändes det väldigt pinsamt att någon skulle köra upp en slang i min rumpa. Men det var bara att manna upp och göra det som behövdes göras eftersom mitt liv hade stannat upp totalt, det fanns inga andra alternativ. Efter en plågsam och pinsam undersökning så fick jag diagnosen ulcerös kolit. Läkaren förklarade vad det innebar och att det inte fanns mycket man kunde göra annat än att lindra symptomen och at försöka hålla den under kontroll. Jag fick då Asacol, ett stolpiller som jag skulle köra upp i rumpan ett par gånger om dagen, det var inte speciellt trevligt men vad gör man inte för att bli bättre. Efter ett par veckor kom jag fram till att medicinen inte fungerade och att jag fortfarande var lika dålig, då ville läkaren öka dosen men jag sa ifrån. Istället ringde jag till Ersta sjukhus som är speciallister på mag- och tarmsjukdomar och frågade om jag fick komma dit. De bad mig kontakta min husläkare som sedan skulle skicka en remiss.

Efter en vecka fick jag komma dit och göra en undersökning, de konstaterade också att det var ulcerös kolit och inte crohns. De ville lägga in mig men jag vägrade, dum som jag var, istället fick jag en massiv dos av kortison, pred clysma och en massa annat för att behandla min allvarliga ulcerös kolit. Kommer att skriva del 2 imorgon när jag får tid. Tack till er som läste, om det ens var någon:)