Mag- och tarm

Koloskopi nu på Onsdag

Publicerat den Uppdaterat den


Hej, nu blir det en sån här rolig koloskopi igen. Är inte speciellt taggad på det men det är ett måste med Humira behandling för att man ska kunna göra en bedömning om behandlingen fungerar bra och hur min tarm mår så det är väl bara att tuta och köra. Den här gången blir det dock inte Laxabon som jag ska dricka (tackar mänskligheten för att det finns ett annat alternativ!) utan det blir Phosphoral den här gången vilket är 2x 45ml istället för Laxabon’s 4 liter.

Nu har jag försökt undvika allt som man ska undvika att stoppa i sig hela veckan innan undersökningen, vilket inte var speciellt lätt. Ogillar att vara begränsad i vad jag får och inte får äta då jag älskar att laga god mat. Jag är lite smått nervös eller kanske mer irriterad, jag kan inte direkt identifiera känslan men det känns inte speciellt roligt, det vet jag. Jag vet också att jag är i goda händer, jag har äntligen fått en läkare som jag kan lita på till 100% vilket känns otroligt skönt. Förut så hade jag olika läkare nästan varje besök och det blev bara katastrof av det hela, så nu är allt i ordning och som det ska vara för varje människa som behöver behandling.

Det positiva med undersökningen är att jag får bekräftat hur jag faktiskt mår i tarmen och att behandlingen faktiskt fungerar, vilket jag tycker att den gör. Jag har gjort runt 80+ tarmundersökningar nu och skulle kunna kalla mig själv en veteran. Om det är någon som behöver tips om hur man klarar av att gå igenom detta så är det bara att fråga, jag delar gärna med mig av mina erfarenheter för att hjälpa andra. Kanske vill folk att jag gör en post om mina tips kring detta, det är bara att säga till så fixar jag en ordentlig post. Ska ändå bli skönt att få detta avklarat så jag kan fortsätta med mitt dagliga liv och må ännu bättre i framtiden, får fokusera på det så ska allt gå bra.

Lite senare tänkte jag skriva om något viktigt som folk i dagens läge har ganska mycket problem med på grund av all stress, oro och ångest eller vad det nu kan vara, det är nämligen sömn. Jag går själv på farmakologisk sömn, det vill säga att jag alltid tar sömntabletter för att kunna sova och det har jag nu gjort i lite över ett år och har en del erfarenheter som jag kan dela med mig, men det blir en annan post.

Ni som läser min blogg, om det nu är någon som gör det, var inte blyga för att skriva en kommentar, fråga något eller dela med er av era historier och erfarenheter. Ju mer erfarenheter vi delar med oss desto mer kan vi hjälpa andra. En del känner sig helt paralyserade och vet inte vad dom ska ta sig till när man helt plötsligt får en diagnos så som Crohns, Ulcerös Kolit, Fibromyalgi, ADHD/ADD eller vad man nu får för diagnos som förändrar ens liv. Du är inte ensam, det är viktigt att veta eftersom det är lätt att man känner så och då är det lätt att man drar sig undan och undviker allt livet kan erbjuda. Sköt om er!

Sigmoideoskopi

Publicerat den Uppdaterat den


Sigmoideoskopi gick bra, snabb och smärtfri då dom bara gick upp 25cm den här gången. Inflammationen sträcker sig ungefär 20 cm och den är relativt elak. Det negativa är att det inte går att sätta in kraftigare behandling nu som t.ex Humira, Remicade, kortison tabletter eller ens höja Imurel dosen pga uppkommande operation. Det positiva är att inflammationen inte har spridit sig sen förra skopin. Min läkare var svensk och väldigt bra den här gången, tyvärr blir han inte min ordinarie läkare eftersom han har för långa köer osv men jag kände att han kunde sin sak. Han lyssnade väldigt bra på mina åsikter och tankar, gav mig bra information om eventuella framtida behandlingar och vad för och nackdelarna kan vara med dom och så vidare. Jag kände att jag togs på allvar och att han verkligen ville hjälpa mig.

Det är synd att jag inte kan bli behandlad med mer än Prednisolon stolpiller, Asacol och Colifoam. Dom räcker lixom inte till något annat än att försöka förhindra att inflammationen sprider sig. Mer än så kan jag inte göra just nu men eventuellt två till tre veckor efter operationen så kanske det blir aktuellt med Remicade eller Humira sa han. Att vi inte kan vänta hela läkningstiden då det kan ta väldigt lång tid för någon som äter immun nedsättande mediciner att läka. Så jag kommer att bli tvungen att göra en eller två skopier efter operationen vilket jag absolut inte längtar efter. Lär inte vara någon höjdare direkt när man har ett stort hål där bak och sen åka kommunalt dit. Usch. Otur har man men det är inget mer med det. Psykiskt mår jag okej, har accepterat läget som det är. Jul, födelsedagen och nyår är inställt, det är bara så det får vara helt enkelt. Jag är iofs inte traditionell av mig, den ända traditionen jag har är att dricka bira och röka en fin cigarr på nyårsafton med en av mina bästa vänner och sambo. Dock röker hon inte men det är min tradition hehe.

I år blir det nog bara slappa, läsa böcker och försöka lyxa till maten så man får fira lite iaf. Vad har ni för planer och traditioner på jul och nyår? Har ni några roliga och mysiga egna traditioner? Ha det gött!

Sigmoideoskopi imorgon

Publicerat den Uppdaterat den


Imorgon ska jag göra en sigmoideoskopi, det är en ”check up” för att se om behandlingen har hjälpt lite. Det är en komplex situation för läkarna att behandla mig just nu då jag har en inflammerad tarm och svanskota och mag- och tarm läkarna vill inte ge mig starkare medicin som remicade och humira när jag har en annan inflammation i kroppen. Dom tar lixom ut varandra lite vilket är dumt. Behandlas jag med starkare mediciner för magen så kommer inflammationen i svanskotan att bli värre och opereras svanskotan och jag inte har blivit bättre så blir tarmen värre. Vad gör man? Är lite orolig för att jag måste prioritera svanskotan då mag- och tarm läkarna inte vill behandla med starkare pga svanskotan när jag igentligen vill prioritera magen då magen påverkar mig mest. Det ordnar sig nog, på ett eller ett annat sätt. Får akut behandlas i värsta fall när operationen är gjord och svanskotan läkt.

I övrigt så mår jag ganska bra förutom att magen är dum. Smärtorna är kvar och svåra från stund till stund men det är bara att stå ut. En smärtklinik från karolinska i Stockholm har accepterat min remiss men har inte fått något brev hem eller någon tid. Enligt min husläkare så ska dom ta emot mig när dom kan så det är positivt. Psykiskt är det väl lite tufft just nu eftersom jag har noll inkomst och kan inte få pengar alls men man får lägga det åt sidan och försöka fokusera på att få det viktigaste gjort, det vill säga operation och läka magen mer så att jag kan göra det som behövs för att fixa pengar och ett liv. Det kommer nog någon dag. Min sambo är förstående som attans så jag har den turen, inte alla som har så pass tur med sina livspartners. Jag hoppas bara att när jag blir så bra jag kan bli, att jag kan ge henne tillbaka lika mycket som hon har gett mig. Nu pratar jag inte enbart pengar utan även lite mer livskvalitet, få henne att känna sig omhändertagen och älskad. Ge henne allt jag kan ge, vara allt jag kan vara så att vi kan forma en bättre framtid tillsammans. Hon är mitt allt verkligen och det är värt att kämpa sig blodig för.

jag hoppas att ni alla är på bättringsvägen eller blivit symptom fria, jul och nyår slår snart till och hoppas att ni kan och orkar få till det riktigt bra. Kram på er gott folk och kämpa på, tänker på er!

Besöket på Ersta sjukhus

Publicerat den Uppdaterat den


Jaha då har man gjort en rektoskopi igen, jag bad om smärtstillande men fick lugnande som knappt bet alls. Efter rektoskopien insisterade dom på att köra mig rullstol till provtagningen trots att jag sa att jag kunde gå själv eftersom jag knappt kände av något men det var lugnt, fick känna mig sjukare än vad jag är vilket jag inte direkt trevs med. Efter koloskopien så tog jag prover för HIV, hepatit A och B för eventuell behandling av remikade eller humira om kortisonet inte skulle bita. Visste att det var kortison som skulle sättas in igen, fan också. Visste också att inflammationen i tarmen satt högre upp än vanligt. Trots att jag var beredd och visste detta så känns det förjävligt att vara tillbaka på ruta 1 igen. Nu är det inflammation i tarmen, svanskotan och fibromyalgin jag behöver kämpa med. Jag frågade läkarna om hur man ska orka, varför man ens ska gå igenom allt detta? Inget hjälper ju och jag går bara runt och mår sämre än någonsin kroppsligt.

men nu ska dom sätta in kortison, ska höja imurel dosen och ta en massa blod prover varje vecka, vet inte varför men det är vad jag ska göra iaf. Får fortsätta andas och kämpa, hur stark behöver man vara igentligen? Inflammation i tarmen till operationen i december.. Mina värsta aningar. Vet inte vad jag ska göra. 7 års sjukdom och jag blir bara sämre och sämre, nya saker dyker upp helatiden. Alla säger att det kommer att bli bättre men hur kan man tro på det efter allt skit man har gått igenom? 30+ koloskopier, 3-4 gastroskopier, massor av gizmoskopier, tunntarms och magsäcks undersökningar, säkert upp mot 10 röntgen undersökningar, ton av blodprover, massor av olika mediciner mot allt möjligt, prover från svullna körtlar här och där. Listan är oändlig.

I’m sexy and i know it!

Publicerat den Uppdaterat den


iI'm sexy and i know it
Känner mig grymt sexig! Alltid så roliga grejer man får ta på sig som t.ex boxershorts med hål i där bak. Haha.

På väg till Ersta sjukhus

Publicerat den Uppdaterat den


Nu sitter jag på bussen på väg till Ersta sjukhus för att göra min koloskopi. Är inte speciellt taggad men som tröst köpte jag en redbull och drog med mig en bira från kylskåpet som jag kan dricka under väntan på undersökningen. Flytande guld får mig alltid på bättre humör hur sunkit det än ser ut och är så är det för min skull. Har skitit blod hela kvällen igår, i natt vaknade jag av akut behov av toalett besök och i morse har jag spenderat en timma på den förbannade muggen innan jag åkte. Bara blod, inget annat. Tror det kommer att sluta i kortison behandling då det känns som om inflammationen är rätt aggressiv och sitter högt upp. Jag hoppas att inflammationen sitter längre ner men det tror jag inte, känner igen känslorna sen då jag var riktigt sjuk bara att detta är mycket mildare.

Jag hoppas att ni på bloggen inte anser mig som en oklassig människa bara för att jag tog med mig en bira. Jag har ont och är nervös, behöver något gott och skönt för att lugna ner mig. Jag är ingen alkis men just nu behöver jag detta eftersom ingen behandlar mig. Dom vet att jag går till bira drickande trots det hjälper dom mig inte men det ska det bli ändring på imorgon när jag träffar min smärtläkare. Han kommer att bli tvungen för nu är jag trött på att må brutalt dåligt, det är respektlöst av alla mina läkare att låta mig gå såhär. Ingen verkar riktigt bry sig. Kontakta hälsovårdsnämnden kanske? Jag vet inte, vad tycker ni om det? Är jag för arg på mina läkare? Finns det någon anledning att låta mig gå runt som en zombie med brutala smärtor och inte orka ens städa undan efter en frukost? Försöker verkligen stå ut men det är sååå svårt! Är jag vek? Nä nu kommer paniken tror jag, av det som väntar och beskedet efter. Varför får jag panik av detta? Menar, är så fruktansvärt van vid allt detta. Usch, hejja på mig gott folk! I need it. Kram

Koloskopi imorgon

Publicerat den Uppdaterat den


Imorgon ska jag vara på Ersta sjukhus klockan 12.30 för att göra en koloskopi, efter det har jag ett möte med min tillfälliga mag- och tarm läkare, sen har jag ett möte med Ersta sjukhus psykolog. Blir en lång dag på sjukhuset, är inte speciellt taggad på det som väntar men det är man nog aldrig på sjukhus besök. Denna gången ska jag iaf få smärtstillande under koloskopien, bad om det och hoppas att jag får det för jag orkar nog inte mer smärta, är redan en zombie som det är. Visst, koloskopier är inte så hemska men om jag kan lindra min vanliga smärta i samma smäll så gör jag det. Tror jag är uppe i över 40 koloskopier nu, svårt att hålla räkningen vilket känns tragiskt. Hur mycket skit ska man orka med innan man går i bitar? Hoppas iaf att det går bra imorgon. Gnatt gott folk. Kram

Inflammationen i tarmen tillbaka

Publicerat den Uppdaterat den


Nu är min inflammation i tarmen tillbaka, blod, slem och regelbundna toalettbesök. Är hur trött som helst och orkar ingenting, att gå ut är inte ett val då jag behöver gå på toaletten för ofta. Ska göra en koloskopi den 2 november så vi får se hur det går. Har lite väl mycket med kroppen just nu, kan sova hur länge som helst och smärtorna i buken och kroppen är höga. Har glömt hur ont i magen jag får av inflammation, det gör så att jag spänner mig ännu mer och jag får ingenting som kan lindra smärtan. Därför sa jag till min smärtläkare att jag köpte ett par bira för att ta bort det värsta, han blev inte så glad och sa om jag inte dricker denna veckan så ska vi diskutera vad jag kan få emot smärtorna. Men det är nu jag behöver hjälp, nu, inte om en vecka. Mår riktigt dåligt i kroppen nu men psyket är okej. Känner bara att jag behöver en dag, bara en dag utan smärta. Det är allt jag ber om men det verkar vara en omöjlighet.

bira dags nu, sen sova när jag blir lite påverkad om jag nu kan sova. Kram på er gott folk, följ inte mina spår!

Magen är en plåga

Publicerat den Uppdaterat den


Idag är magen en plåga, hela dagen har varit dålig idag både med kroppen och plugget. Men idag är magen i full rulle, toalettbesök efter toalettbesök. Börjar tröttna på den här dagen. Att leva som kroniskt sjuk innebär många saker, bland annat att acceptera när till exempel magen ställer sig emot en. Då får man gå på toaletten, ta sin tid och försöka tänka lite extra på vad man stoppar i sig och att absolut inte stressa med något. Mina dagar består ofta av en dålig mage i kombination med smärtor och nervspänningar, jag har ännu inte lärt mig hantera smärtorna och nervspänningarna, om det ens går helt och hållet vet jag inte. Det enda jag kan göra mot smärtorna är att acceptera att dom är där och att veta att smärtorna jag har inte är farliga.

Att ha fibromyalgi och ulcerös kolit är extra tufft, inte enbart för kroppen och energin utan även psyket. Eftersom fibromyalgin även påverkar magen och har en stark koppling till IBS så måste man lära sig reglerna min kropp har för att må så bra som möjligt. Hittills har jag inte hittat något som klart förbättrar min kropp och energi, det kräver ett ständigt tänkande och testande för att komma fram till vad man mår bra av individuellt. Jag kanske mår bra av en sak medans du mår bra av en annan. Det jag undrar är, finns det andra där ute med fibromyalgi och ulcerös eller crohns? Hur lever ni? Hur tacklar ni detta? Vad äter ni för mediciner och mat? Hur sover ni? Hur länge har ni levt med det och hur tacklar era livs partners detta? Dessa frågor cirkulerar runt i mitt huvud regelbundet så var tvungen att skriva det, kanske kommer man i kontakt med någon som har samma sjukdomskombo.

Det jag har märkt ju längre tiden går är att jag blir tröttare och tröttare. Idag när jag gick ner och tog en cigg, rökte klart och skulle gå upp igen så slog jag den gamla portkoden typ 20 gånger innan jag insåg att jag slog fel portkod. Den nya portkoden har jag använt i över ett år så den är inte direkt ny. Tröttheten tar mig sakta men säkert och det är med all sannolikhet fibromyalgin som ställer till det. Jag har svårt att sova men när jag väl somnar så kan jag knappt vakna. Det känns hemskt för min kropp får absolut ingen vila, och det speglas även tillbaka till min mage som inte alls mår bra nu för tiden. Som tur är ska jag till Ersta sjukhus den 22a och göra en snabb koloskopi, kanske är tarmen inflammerad? Vi får hoppas på det bästa iaf, tror inte jag orkar med en till inflammation.

nu har jag suttit på toaletten så länge att mina ben har domnat haha.. Lite roligt endå. Men jag stressar inte, gäller att försöka ta det lugnt tills magen stabiliserar sig lite. Hoppas ni alla mår prima! Kram

Dumma mage!

Publicerat den Uppdaterat den


Jahapp, då sitter man som vanligt igen på arbetsförmedlingens toalett. Denna toaletten har man suttit på en jävla massa, varje gång jag kommer hit och det stör mig nå fruktansvärt. Varför håller magen på för? Varför kan jag aldrig vinna en strid med magen? Är den så fruktansvärt envis att man aldrig aldrig aldrig kan vinna. Bara en gång. Jag måste ju hem nu, jag vill inte vara här, hatar lukten i lokalen, trivs inte med de som jobbar här då de ser ovårdade och lite sliskiga ut. Nej jag vill här ifrån och hem till min sambo som nu har semester i en vecka. Det ska bli jätte härligt att umgås med henne innan plugg och allt skräp börjar.

känner mig jätte stressad in för plugget faktiskt, kommer att plugga ett ganska svårt ämne, programmering, i ett års tid. Jag hoppas att jag kommer att klara det och att min låga intelligens räcker till. Måste sova bättre, äta bättre och motionera nu så jag är i topp form när jag börjar studera. Men en sak i tagen, måste börja med att fly från denna toaletten och lokalen. The curse of the toilet. Dumma mage! Är hungrig men ändå inte, det svider och bubblar, illamåendet kommer i vågor och min frustration byggs bara upp av att behöva vara kvar här på arbetsförmedlingen längre än vad som ska behövas. Känns pinsamt att sedan gå ut en halvtimma efter mötet med dom, så ser dom att jag fortfarande är kvar och kom nyss ut från toaletten. Men vad gör man? Måste ju, vill inte skita på mig som jag gjorde för tre år sedan. Det var den hämskaste och mest förnedrande känslan någonsin. Kanske är privat men har det hänt er någon gång? Ni behöver inte svara på den frågan om ni inte vill, undrar bara om jag är ensam om det när det har varit extremt akut och ingen toalett i sikte. Vill inte bli utskrattad, detta skulle jag aldrig kunna berätta för någon annan än min sambo. Hurra för Internet och ert goda stöd! *skicka elektroniska bullar* kram