Fibromyalgi

Träffade Fibromyalgiförbundet igår

Publicerat den Uppdaterat den


Igår så åkte jag till fibromyalgi förbundets lokal och träffade ett gäng kvinnor i runt 40-50 års åldern, jag var ensam kille och överlägset yngst. Trots det så var dom stört sköna människor, super trevliga och förstående. Dom bjöd på fika som bestod av hälsosamma mackor med ost, tomat och skinka, kaffe och sedan en liten bakelse. Men jag åt ingenting eftersom min mage var super dålig men det var värt att ta sig dit trots motgångarna.

Dom började med att presentera sig själv och vilken roll dom hade i förbundet. Träffade ordförande, sekreterare, anordnare och medlemar. Vi var ganska få igår eftersom en del hade jobb och en del hade en jätte dålig dag så många kunde inte komma.

Alla där hade fibromyalgi såklart och de flesta hade levt med det väldigt länge. Det mest intressanta var att allihopa hade en sekundär sjukdom. Vi kom fram till slutsatsen att det möjligtvis kan vara så att andra sjukdomar sätter igång fibromyalgin vilket är mycket intressant.

Det var super skönt att känna att man inte behövde förklara sig om sin sjukdom eller försvara sina tankar och åsikter, alla förstod redan precis hur det var. Vi diskuterade vilka mediciner vi tog men självklart får man inte rekommendera mediciner men man kunde ändå få tips på mediciner som man kan fråga sin läkare om ändå. De flesta fick tramadol, tror det bara var jag som inte tog några mediciner alls. En del tog riktiga morfin preparat vid förkrossande smärtor. Jag fick chansen att prata om min smärtläkare som roligt nog alla kände till och hade varit hos. Alla tyckte att han var mycket speciell, men dom tror att han har blivit lite knäpp när jag berättar om hur jag har blivit behandlad.

Allt som allt, jag ska med på fler träffar, jag njöt av att bli totalt accepterad och inte tittad på som en vek och sjuk individ utan de såg mig som en människa. Det var en otroligt avlastande och skön känsla att vara där, att veta att mina symptom är riktiga och inte på hittade. Alla hade samma symptom fast det varierar ju i olika grader från timma till timma, dag till dag. Men idag känner jag en obeskrivligt skön lycka. Jag är glad utan speciella anledningar, förmodligen eftersom det kändes som en avlastning, att min inte är knäpp.

kram på er alla och ha en trevlig dag!

Träff med Fibromyalgiförbundet

Publicerat den Uppdaterat den


Idag har jag en träff med fibromyalgiförbundet i Stockholm klockan 15.00. Jag hoppas att jag kan ta mig dit, jag vill verkligen träffa dom och se om dom kan komma med lite tips. Jag kommer att vara ensam kille och förmodligen den yngsta, men det är ingen fara för min del, bara lite roligt att det inte finns flera män med i förbundet annat än jag. Men jag ser jätte mycket fram emot detta, jag behöver hasa mig dit trots magens alla protester. Det verkar vara ett jätte bra förbund med många trevliga människor. Har pratat ganska mycket med en av grundarna för föreningen och hon är en fantastisk människa. Hon förstår mig så väl, hon har själv gått igenom den här processen med läkare och allt skit man får ta. Hon har förmodligen gått igenom värre eftersom fibromyalgi nyligen blev mycket mer accepterat som en sjukdom.

Efter dagens utbrott och all ilska så har magen verkligen mått botten. Men jag mår bättre nu psykiskt när jag har kommit hem och sedan avbokat mina tider på smärtkliniken. Magen gör dock uppror, har inte riktigt varit med om hur pass snabbt det går utför med magen då man blir fly förbannad och blir helt ilsken. Fort gick det, nu sitter jag på toa för säkert 10 gången redan och ont i magen har jag så fruktansvärt. Men det känns ändå okej, jag fick ut lite ilska och jag känner mig bekväm med tanken av att aldrig behöva återvända till honom igen. imorgon är sista dagen jag hör av honom, då ringer han med svar på blodproverna. Inte för att det spelar någon roll vad de visar bara jag slipper honom.

så nu är jag tillbaka på positiva banan igen, ska starta om på nytt och hitta en läkare imorgon. Ska tvinga till mig en om det så ska vara. Min tid att må bra ska börja nu, oavsätt hur pass lite bättre jag mår så är minimalt bättre ett stort steg frammåt. Har lärt mig en läxa av denna läkaren, ska aldrig låta läkare köra över mig igen och framförallt inte låta det gå så långt som det har gjort. Jag skulle ha gått därifrån vid första magkänslan. Lita alltid på magkänslan, den har ofta väldigt rätt. Tror jag behöver ordentlig sömn ikväll, 1 och en halv – 2 timmars sömn är inget att hänga i julgranen. Även för någon som mig som sover 4 timmar per dygn. Men nu ska jag ge mig iväg, försöka iaf. Kram på er. Tack för stödet.

Smärtläkar samtalet

Publicerat den Uppdaterat den


Alltid lika roligt att bli ignorerad och matad med ord i munnen fast jag säger annat. ”Ta norgesic muskelavslappnande 3 gånger om dagen, dom tar av smärttopparna.” Då säger jag, nej det gör dom inte, dom har ingen funktion alls. Då säger han jo, det gör dom, ta dom i ett par dagar. Då säger jag, jag tog dom i en och en halv vecka i sträck, ingen effekt, jag behöver ett riktigt starkt smärtstillande så att min hjärna får vila lite. Då får man ens snäv kommentar om att jag bara vill ha dom för att ”komma bort”, ja jo no shit, från smärtan ja. Hade jag velat flyga hade jag skaffat olagliga droger. Mitt tålamod med vården i sig börjar ta slut, att HELATIDEN blir matad med ord som jag säger inte stämmer är så jääävla irriterande. Vad fan är det för fel med vården och oförmågan att lyssna? Att låta mig lida, gå in i väggen, tappa minnet, dim syn, smärtor som är outhärdliga och det ena efter det andra.

han sa precis som förra gången vi diskuterade smärtstillande ”måste prata med din mag- och tarm läkare om detta. Sist han sa så var nog 2-3 månader sen. Jag kom till smärtkliniken för 6 månader sen och se hur bra jag mår, hur bra behandling jag får. Blir matad med mediciner som jag säger inte har en effekt, mina ord spelar ingen roll. Skulle kunna säga vad som helst och det skulle bara ignoreras. Idag ska jag ringa runt se till att få komma till en annan läkare direkt. Nu har jag fått nog, tänker inte bli ignorerad längre. Vad är poängen med att jag ens träffar min läkare, han berättar ju för mig hur jag mår, vilka mediciner som fungerar, vad jag ska göra för att må bättre trots att allt han säger inte fungerar. Mediciner är individuellt precis som allt annat. Men han vet ju precis vad jag behöver utan att jag säger ett ord.

Jag har så god lust att bränna ner hela kliniken till aska, att ställa mig och skrika och gapa pga brist av respekt för vad jag säger. Vill bara spränga skiten i luften, när ska jag bli tagen på allvar igentligen?! Finns det någon läkare där ute som inte är ett rövhål?! En läkare som kan lyssna, förstå och inte bestämmer vad som fungerar för mig. Jag är jag, jag kan inte äta alla mediciner, göra allt som sägs att jag ska göra. Jag har ingen ork till att laga mat ens, orkar inte diska, städa, gå ut eller ens mata katterna ibland, hur ska jag då orka träna, promenera, simma? Jag lär ju drunkna i en bassäng på grund av energi brist.

Nu väntar jag på att ta en massa blodprover som han ville att jag skulle ta, men ärligt talat, jag bryr mig inte om resultatet för jag struntar i vad han säger och vill. Vi går inte ihop. Han är alfa, han är bäst, han vet allt om alla och vad som fungerar för alla. Han leder samtalet och får alltid sista ordet. Vem fan orkar bli behandlad såhär. Nej, jag förstår inte. Ber om ursäkt för all negativitet men nu är det fan botten. Nu är det fruktansvärt. Jag måste få avreagera mig innan jag börjar slänga runt stolar här på mottagningen. JÄVLA SKIT!!

Smärtkliniken igen

Publicerat den Uppdaterat den


Nu igen sitter jag på smärtkliniken, har sovit 2 timmar och känner mig lika trött som vanligt, om inte tröttare. Kan inte sova, vill inte hit till smärtkliniken. Han och jag pratar bara om mina känslor, sist sa jag att jag började tappa livs gnistan eftersom jag mår så fruktansvärt dåligt fysiskt, då sa han att jag var en påfrestande patient och att han inte vill träffa mig på fredagar längre, han hotade även med att skriva ut mig ifall jag inte slutade med min skadebeteende. Vilket skadebeteende? Jag har försökt som fan att må så bra jag kan men det har gett bakslag, när jag tar hand om mig så kabom får jag en inflammation i tarmen, smärtorna blir värre, sömnen existerar inte och så vidare. Han pratar och pratar men ingen behandling sätts in.

jag ringde till fibromyalgi förbundet och berättade om mitt senaste besök här på smärtkliniken, hon tyckte inte det var okej och skulle ringa runt idag för att se hur man gör när man ska framföra sina åsikter här. Hon är så snäll. Frågade henne också om fibromyalgin påverkar hennes minne och sömn, då svarade hon att hon förr i tiden kunde prata 8 språk flytande, idag kan hon knappt svenska. Så gör en obehandlad fibromyalgi tydligen, skadar hjärnan och minnet om man inte får en behandling som passar en, så att hjärnan får vila. Jag känner mig själv som en yr höna. Ska in nu, skriver mer sen.

Väntandes på smärtkliniken

Publicerat den Uppdaterat den


Nu sitter jag väntandes på smärtkliniken, på toaletten, vart annars? Har sovit i 4 timmar eftersom smärtorna i magen var grymt illa igår, magen kurrade, fräste, pep och bubblade. Tillslut var jag tvungen att kuta på toaletten klockan 03.00. Blod, slem och gaser är allt som kommer, inte så lite blod heller. Vill inte tillbaka till denna livsstil, visst jag har fått kortison nu och jag märkte nyss på apoteket att det var den lite snällare varianten tacka gud för det. Fick colifoam, tarmskum som innehåller kortison men det är inte denna typ man går upp jätte mycket i vikt av. Är glad för det men jag tror inte det kommer att bita på inflammationen.

Ska in på smärtkliniken vilken minut som helst, hoppas fasen att jag får smärtstillande nu för jag är så trött på att må absolut botten. Det är hemskt att vara så utpumpad så att ögonen svider, kroppen är tung, skriva på mobilen känns som en workout. Det är lite komiskt men hemskt.

hoppar att ni alla mår bra i denna tunga tid med kyla och allt annat som pågår med era sjukdomar. Önskar er en bra dag!

Uppdaterar efter besöket:-)

Fibromyalgins kraftiga slag

Publicerat den Uppdaterat den


Igår hade jag relativt hanterbar smärta, jag kunde stå ut och fortfarande vara positiv och glad. Är tacksam för varje sådan dag jag får för eftersom fibromyalgin kan visa sin stora makt när som helst som en enormt krafting pungspark och mer där till. Idag kom pungsparken, som tur var hade jag en tid idag till smärtkliniken, dock inte till min smärtläkare utan till någon stöd person.

Makten av fibromyalgin yttrar sig idag som outhärdlig smärta främst i knäna, lite i nacken, ryggen, fotlederna och smått i handlederna. Jag kom in på smärtkliniken ranglig i benen, skakade och kände hur fibromyalgin tog total kontroll. Det slutade i tårar vilket är ytterst sällsynt, gråter nästan aldrig och det har aldrig hänt någon annanstans än hemma. Att gråta kändes förjävligt, kände mig svag och mesig eftersom jag borde kunna ta smärtan samtidigt som jag inte håller med mig själv. Min stöd person sökte upp min smärtläkare för ett akut möte direkt och jag fick träffa honom ganska snabbt. Han klämde, kände, kontrollerade min svanskota och rygg samt leder och reflexer. Han sa att jag har tur att detta tillstånd inte orsakas av ryggen utan det är en enorm muskelspänning i hela kroppen. Han sa även att mina lår är brutalt starka och att dom spänner upp mina knäskålar ordentligt. han skrev ut muskelavslappnande medel som jag är lite skrämd för men jag har inget val än att prova dom i detta tillstånd. Vi diskuterade även kring tramadol, igen, och vi kom fram till att det kan bli aktuellt eftersom mina symptom är ovanliga i med att jag har de sjukdomar jag har och att kombinationen inte är en vanlig sådan och kanske kräver en annolunda medicinering.

Ringde till Ersta som han sa att jag skulle göra för att höra om vad dom tycker om den typen av behandling, min läkares assistent sa att man inte behandlar magen med tramadol men eftersom mina sjukdomar krockar så vet hon inte alls vad som kan göras. Hon sa att en läkare skulle ringa upp mig eventuellt och att det kommer att bli nödvändigt att min smärtläkare och min tarmläkare skulle samtala om detta och kanske komma fram till något vettigt. Jag betonade speciellt till min smärtläkare att jag struntar i om jag får tramadol eller något annat mot mina problem och att jag inte har ett tramadol beroende. Sa även att jag är rädd för en långsiktig behandling med tramadol då jag vet att det kan gå ganska snett.

Jag hoppas att muskelavslappnandet kommer att hjälpa och inte ge mig biverkningar som att kräkas eller sitta på toaletten hela dagen. Är smått nervös över det hela men det kanske blir bra ändå. Försöker att vara stark och positiv men det är svårt just nu, väldigt svårt. Fibromyalgins makt över kroppen är otrolig och man känner sig extremt tafatt och maktlös. Kram på er alla och hoppas att eran dag är betydligt mycket bättre än min hittills. Har bara sovit en timma men förhoppningsvis hjälper denna muskelavslappnaren. Kram kram

Smärtkliniken St.Görans igen

Publicerat den Uppdaterat den


Nu sitter jag på smärtklinikens toalett med världens magont, magontet sen igår är fortfarande kvar. Känner mig uppsvälld, magen svider och det känns som om magsäcken fräter bort. En ganska oförklarlig smärta faktiskt.

Nu har jag varit hos min smärtläkare på St.Görans smärtklinik. Jag berättade för honom att jag har bett om en remiss till en annan smärtmottagning och han tog det ganska bra. Vi hade en lång dialog om varför och jag förklarade att jag kände att jag inte kommer någonstans smärtmessigt och att jag vill ha en annan läkares åsikter. Jag förklarade för honom att jag inte ifrågasätter hans kunskap utan att jag vill veta alla mina alternativ och höra vad andra smärtläkare har att säga. Han sa att det inte var något fel med detta och att om jag vill fortsätta hos honom så går det bra. Han förklarade också att jag eventuellt måste gå på någon form av starkare smärtstillande eftersom min fibromyalgi har en ganska tydlig koppling till magen. Det är konstaterat att jag har IBS och Ulcerös Kolit och fibromyalgin har en stark koppling till IBS. Dock ville han inte skriva ut något, han ville att jag skulle prata med min mag- och tarm läkare först och se vad dom tycker om den typen av medicinering. Jag lider faktiskt ganska mycket rent fysiskt och det påverkar psyket tillslut. Det finns gränser men trots det så är jag oftast glad.

Vi kom överrens om att jag skulle fortsätta att gå hos honom och att jag ska gå till en annan läkare för en ”second opinion”. Han förstod att det kan hjälpa processen att acceptera sjukdomen och att det är för min skull jag gör allt detta. I slutet av besöket så kände jag en lättnad, att han förstod mig bättre. Det kanske blev en tankeställare för honom när jag har bett om att få träffa en annan läkare. Han blev trevligare konstigt nog. Mer sympatisk och skeptisk till att inte medicinera mig med starkare smärtstillanden. Tror han börjar få helhetsbilden nu, fibromyalgin som påverkar magen i normalt fall i kombination med en kronisk tarmsjukdom som också orsakar besvär. Det blir lite mycket.

Medlem i Fibromyalgiföreningen Stockholm

Publicerat den Uppdaterat den


Idag blir jag medlem i fibromyalgiföreningen i Stockholm. Jag är den enda killen bland 190 personer, tro det eller ej, ja jag är helt ensam kille och dessumt en av de yngsta. En av de ledande inom fibromyalgiföreningen i Stockholm hade ett möte med alla ledare i förbundet om att jag ska bli en kontaktperson för de unga med fibromyalgi. Det känns helt otroligt och spännande, ser jättemycket fram emot detta.

Man betalar 100kr om året och man får fyra tidningar under året som handlar om ”nytt om fibromyalgi” vilket ska bli spännande och givande att läsa. Föreningen har även träffar då och då och vissa aktiviteter som dom bjuder på. Det kan vara allt mellan grupp promenader med en ledare som vet vad vi orkar med till att åka en liten kryssning med andra fibromyalgiker. De flesta i förbundet är som sagt kvinnor, mellan vilka åldrar vet jag inte men de flesta är ganska gamla och därför vill dom att jag ska bli kontaktperson så att yngre ska våga söka kontakt, få stöd och utvecklas.

Jag känner mig faktiskt peppad och se hur jag kan hjälpa andra utan att vara en läkare, jag har alltid velat ge stöd åt människor som har samma sjukdomar som jag har. Nu får jag chansen, jag hoppas att dom beslutade att jag ska bli kontakt person, väntar på ett telefonsamtal om detta nu. Så ni som är fibromyalgiker och är yngre och inte vågar ta kontakt så kan ni nog snart kontakta mig om ni har några funderingar eller behöver stöd. Var inte blyga eller skrämda för att ta kontakt, det kan vara otroligt givande och hjälpsamt.

Undrar om det finns något förbund för crohns och ulcerös kolit? Ska lätt kolla upp det, det kan nog kännas kul att träffa folk med samma problem. Gäller bara att ta första klivet och våga, tror det är otroligt befriande och hjälpsamt. Vad tycker ni? Skulle ni gå med i en förening för ulcerös kolit eller crohns? Skulle ni vilja träffa andra med samma sjukdom?

Fibromyalgi och kyla

Publicerat den Uppdaterat den


Ett steg utanför porten och kylan smällde mig i ansiktet och knäna. Nervspänningarna drog igång ganska på en gång och värken började stråla i kroppen trots min nya härliga rock. Tyvärr täcker inte rocken benen och jeansen är inte speciellt varma. Drömmer mig bort att flytta utomlands till ett varmare land så jag slipper dessa obehagliga nervspänningarna. Vintern kommer att bli tuff som attans eftersom jag har mer problem med min fibromyalgi än någonsin trots att jag har haft det en stor del av mitt liv utan diagnosen. Hur ska jag klara av vintern? Har inte råd med gymkort eller simkort så att röra på sig kommer att bli hårt. Har sökt fonder för att få hjälp ekonomiskt för gym och simkort men det tar för lång tid. Behöver motionera nu och inte om ett halvår.

Hur klarar ni av kylan? Blir ni också spända i hela kroppen, inklusive magen? Gillar ni vintern? Hur motionerar ni under dessa kyliga perioder? Kram

Mötet på smärtkliniken

Publicerat den Uppdaterat den


Nu har jag pratat med min smärtläkare och sagt att jag ville sluta med tryptizol. Han blev inte speciellt glad och försökte hindra mig från att prata till punkt direkt efter att jag berättade det. Han sa att detta är det bästa läkemedlet för fibromyalgiker för att det förbättrar signalsubstansen och hjälper den ”naturliga” smärtlindringen som jag absolut inte känner av på något vis när jag gör något han och många andra rekommenderar som t.ex motionera. Men tyvärr så har jag fått många biverkningar av denna medicin så som att jag är otroligt lätt irriterad, får mycket negativa tankar, blir hungrig och går upp i vikt vilket jag absolut inte vill eftersom jag har kämpat ner 5 jeans storlekar efter min mastodont dos av kortison och jag blir som en zombie på dagarna. Orkar inte städa, diska, mata katterna så regelbundet jag behöver, orkar kanppt gå ut och jag sover inte bra. Den fördjupar min sömn till den punkten att jag knappt kan bli väckt. Enligt min smärtläkare så har jag större nytta av denna medicinen eftersom jag har så starka biverkningar men det där förstår jag inte. Biverkningar kommer för att man inte tål substansen så bra vad jag förstår det. Hur kan det då vara bra för mig? Och med alla dessa förkrossande biverkningarna?

sen efter en lång diskution av tryptizolen så tog jag upp det här med akut smärta – igen. Han säger att jag ska ta ett gram Alvedon och en 10mg atarax vid akuta smärtor och röra på mig som t.ex en promenad. INGET AV DETTA HJÄLPER! Blir galen på det. Får jag akuta smärtor så förvärras det med motion eftersom jag blir trött av smärtan enbart sen lägger man motion på det också då mår jag ännu sämre. Vad fan ska jag ta mig till när vissa dagar är helt förstörda? Hur ska det gå med plugget? Hur ska magen palla med alla problem? Hur ska jag få lugn och ro någon gång? Det är helt omöjligt. Är inte smärtan problemet så är det magen. Är det både och så är det bara att lägga sig ner i sängen och vänta tills den psykiska och fysiska belastningen gnager mig till sömns. Är det inte bättre att ha ett smärtlindrande preparat för dessa absoluta akut tillfällen? Med magen finns det inga sånna preparat, är det akut så är det bara att kuta till toaletten. Men smärtan går att lindra när det blir kaka på kaka och helt ohanterbart, men nej nej man ska lida genom dagen. Man ska ha noll energi och bli psykiskt och fysiskt krossad för det räcker ju inte med en tarmsjukdom! min mage var ju på god väg att bli bättre innan denna jävla fibromyalgin kom och nu tar pressen, stressen och allt som hör till kol på mig. Och denna förbannad tryptizolen fördjupar mina negativa tankar men enligt min läkare är det inte helt enbart på grund av tryptizolen. Jo, det är det. Till och med under abstinensen efter tramadolen så kunde jag tänka positivt och vara glad men inte nu. Min läkare älskar tryptizol och hatar alla akuta smärtlindrande preparat som finns förutom de klena som inte har någon funktion på mig. Nej, de starkare smärtlindrande preparaten finns ju för att inte användas, dom finns för att ligga och samla damm, dom finns inte för att hjälpa folk med outhärdliga smärtor ska klara sin dag. Min läkare förstår att jag har outhärdliga smärtor ibland, men det han inte förstår är ordet outhärdlig. Smärta. Aj. Ont. Som. Fan. Han vill hjälpa mig men inget av det han har föreslagit har fungerat, hur ska man då få tillit på sin läkare? Det jag har fått hjälp med är att förstå min sjukdom bättre, hur den fungerar och vad som händer i kroppen. Det har sin nytta, till viss gräns. Just nu sitter jag på toan och är irriterad för magen har börjat igen. Den kronglar nu och har gjort det mer än vanligt sen fibromyalgi diagnosen. trots allt detta så är jag ändå glad, fast bara idag för att min sambo är ledig och vi har haft det mysigt i helgen. imorgon börjar hon jobba igen så då kommer man återgå till den gamla tråkiga och outhärdliga vardagen och ett osocialt liv.

borde jag byta läkare och få en ”second opinion”? Eller ska jag följa hans råd vid akuta smärtor? Ska jag ta tryptizolen ändå? Vad ska jag göra?! Känns helt hopplöst.