Månad: mars 2014

De senaste två veckorna

Publicerat den Uppdaterat den


Hej, de senaste två veckorna har varit ganska overkliga. Jag vet inte om jag saknar de empatiska delarna av hjärnan men mycket har hänt som jag tror många människor hade blivit hysteriska och förstörda av. Förra veckan så försökte min bror ta sitt eget liv och nu igår tror jag att min pappa försökte fast med alkohol. Polis pådrag och otäckheter har varat i 2 veckor nu och det ända jag känner är skam. Jag skäms för att min familj och jag är så dysfunktionell så att det är ovärkligt. Jag är inte arg, sorgsen eller något, jag är bara. Jag vet att jag kom tillbaka till bloggen och lovade positivare poster och mer om hur det är med mina sjukdomar men vem kunde ana att detta skulle hända just när jag kom tillbaka. Jag måste få skriva av mig om detta trots att jag inte mår dåligt.

Jag tänker fortsätta skriva om sömnsvårigheter och hur jag har hanterat det det senaste året. Jag kommer också att berätta vad man ska undvika och vad man ska tänka på när man har så pass svåra sömnsvårigheter. Ni som läser behöver inte tycka synd om mig eller ge mig uppmärksamhet, jag förstår att det kan vara jobbigt att läsa dessa saker för vissa och det ber jag om ursäkt för. Jag mår bra och kommer att fortsätta att må bra både psykiskt och fysiskt. Visst, jag har haft outhärdliga smärtor de senaste veckorna men det stoppar inte mig från att tänka på de positiva sakerna jag har.

Min poäng just nu är med denna posten att om du råkar ut för liknande situationer, förstå att det inte kan bli sämre, det kan bara bli bättre. Var starka och ta handom er och se till att ni mår så bra som möjligt under dom omständigheterna som ligger framför er. Sköt om er och som alltid, må bra!

Sömnsvårigheter

Publicerat den Uppdaterat den


Sömnsproblem har alla människor under någon period i deras liv. Det kan ha många olika orsaker eller eller inga alls. Jag kommer att utgå ifrån mina problem och förklara vad en person som mig skulle behöva för att få en normal och regelbunden sömn.

Jag är en människa som saknar diciplin och inte kan ta tag i saker speciellt bra på egen hand och jag har dessutom rätt utmattande kroniska sjukdommar. Kombination av detta gör det otroligt svårt, om inte omöjligt att få en regelbunden och normal sömn utan att en annan person tvingar på mig dessa nödvändiga rutiner. För att jag skulle få en bra och regelbunden sömn så skulle jag behöva en person som säger till mig på skarpen att det är sovdags och om inte jag skulle lyda så blir det konsekvenser som t.ex i mitt fall som jag skulle tolka som en konsekvens är att förlora stödpersonens hjälp, att aldrig få ordning på mina sömnproblem som faktiskt förstör delar av mitt liv och att alltid behöva sova på starka sömnmedel och i långa loppet tappa närminnet totalt och eventuellt bli beroende. För att jag ska klara av något sånt här så måste konsekvenserna vara extrema och det är viktigt att jag själv har gått med på överrenskommelsen med stöd personen och där av kan känna ”hotet” av konsekvenserna. Innan stödpersonen skulle komma in i bilden så skulle jag behöva att någon, t.ex min sambo eller en nära vän sm orkar vara vaken länge bokför allt om min sömn, när jag tar mina sömnpiller, när jag lägger mig i sängen, när jag somnar och när jag vaknar utav mig själv helt ostört. Detta så att stödpersonen kan få en bild om hur det har sett ut för mig och kan eventuellt hjälpa för den personen att förstå hur det har varit under alla år och underlätta hela processen.

Allt detta är svårt att få till av många anledningar, personen måste vara kvalificerad och orka med allting. Det skulle inte vara lätt alls att gå igenom men det är vad jag behöver. Just nu så trycker jag ner 20-25mg stilnoct(zolpidem) varje kväll bara för att kunna sova och jag tar dom verkligen inte regelbundet. Jag tar dom helt slupmässigt och så mår jag skit av det.

Jag måste rusa iväg nu och hjälpa min pappa med lite bygg jobb så jag updaterar och skriver mer. Ska ge tips sen som inte är extrema och som kan hjälpa många. Hej så länge!

Magen, Fibromyalgin och psyket

Publicerat den Uppdaterat den


Hej, tänkte skriva lite om hur jag mår utifrån mina egna perspektiv. Ofta brukar jag beskriva och tolka det andra säger till mig så att jag själv vet hur jag mår. Ja, jag vet att det låter konstigt men jag vet inte hur jag mår oftast och kan behöva att folk berättar för mig hur jag uppträder rent generellt för att jag ska kunna veta. Detta, enligt mina psykologer är svårt att hantera och det finns tydligen bara två alternativ. Det första är att acceptera att jag är generellt rätt så känslolös, det andra är att provocera fram vad som nu kan ligga under alla murar av försvar. Det sistnämnda vågar jag inte riktigt då jag tror att det slutar illa och det vill inte jag för min sambos skull. Jag lever och andas för henne, trots att jag inte är bra på att visa det 99% av tiden så är det så. Så nu är det bara att acceptera detta och infinna mig i att jag har svårt för empati och att identifiera känslor. Det svåraste är nog att få nära och kära att förstå att det är så jag fungerar, jag visar inte känslor speciellt ofta och gör jag det så är det något väldigt speciellt. Kan finnas något värdefullt i det också, när jag väl visar känslor t.ex för min sambo då vet hon att nu är det 100% kärlek, inget annat. Så jag ska försöka att acceptera det.

Allt detta med psyket, magen och smärtorna ifrån min Fibromyalgi sitter ihop på något sätt. T.ex hur jag hanterar mina svåra smärtor, jag undviker mina känslor och genom att undvika mina känslor så blir magen mindre upprörd och allt blir bara lättare oavsett vad det nu än är. Att ignorera smärtorna tar en enorm kraft och efter min brors händelse så inser jag att jag måste jobba hårdare för min och min sambos skull för att vi ska få det bättre. Känns inte speciellt lätt men jag vill vara vid liv för min sambo, hon är värd allt det bästa i världen. Om jag lider en hel livstid enbart för att ge henne lycka i livet så tänker jag lida och göra mitt bästa för att göra henne till lags.

Magen är bättre nu, mycket mer regelbundet också, så magsmärtorna är milda jämförelse med förut. Fibromyalgin är riktigt illa just nu men jag kämpar. Får bra hjälp av alla vårdkontakter och dom tar sig extra tid för mig så det kommer att ordna sig. Jag anstränger mig för att vara positiv trots omständigheterna, så jag fejkar att må bra och vara positiv tills jag själv känner att jag blir det. Det ska gå att få det gjort, det tar bara lite tid och träning. Hoppas bara att mina nära och kära står ut med hur jag är.

Mina sömnproblem och tips på hur man ska styra upp det kommer att vara nästa post. Jag är nu med på ett hörn här på Karolinska för ett nytt program som dom försöker fixa för folk med kroniska sömnproblem. Jag står nu på en väntelista för att bidra med information, erfarenheter och data till programmet. Får uppdatera detta som det kommer.

Det räcker nog för stunden, känns som om jag skriver lite för mycket men så blir det när det är mycket som pågår. Tack till er som läser, kämpa på, må bra och kom ihåg att sköta om er själva och nära och kära. Fråga på om ni undrar något eller behöver tips, det låter kanske som om jag är fel person att fråga om tips men det är jag inte. Jag sitter på mycket erfarenheter och tips. Kram på er!

Koloskopi nu på Onsdag

Publicerat den Uppdaterat den


Hej, nu blir det en sån här rolig koloskopi igen. Är inte speciellt taggad på det men det är ett måste med Humira behandling för att man ska kunna göra en bedömning om behandlingen fungerar bra och hur min tarm mår så det är väl bara att tuta och köra. Den här gången blir det dock inte Laxabon som jag ska dricka (tackar mänskligheten för att det finns ett annat alternativ!) utan det blir Phosphoral den här gången vilket är 2x 45ml istället för Laxabon’s 4 liter.

Nu har jag försökt undvika allt som man ska undvika att stoppa i sig hela veckan innan undersökningen, vilket inte var speciellt lätt. Ogillar att vara begränsad i vad jag får och inte får äta då jag älskar att laga god mat. Jag är lite smått nervös eller kanske mer irriterad, jag kan inte direkt identifiera känslan men det känns inte speciellt roligt, det vet jag. Jag vet också att jag är i goda händer, jag har äntligen fått en läkare som jag kan lita på till 100% vilket känns otroligt skönt. Förut så hade jag olika läkare nästan varje besök och det blev bara katastrof av det hela, så nu är allt i ordning och som det ska vara för varje människa som behöver behandling.

Det positiva med undersökningen är att jag får bekräftat hur jag faktiskt mår i tarmen och att behandlingen faktiskt fungerar, vilket jag tycker att den gör. Jag har gjort runt 80+ tarmundersökningar nu och skulle kunna kalla mig själv en veteran. Om det är någon som behöver tips om hur man klarar av att gå igenom detta så är det bara att fråga, jag delar gärna med mig av mina erfarenheter för att hjälpa andra. Kanske vill folk att jag gör en post om mina tips kring detta, det är bara att säga till så fixar jag en ordentlig post. Ska ändå bli skönt att få detta avklarat så jag kan fortsätta med mitt dagliga liv och må ännu bättre i framtiden, får fokusera på det så ska allt gå bra.

Lite senare tänkte jag skriva om något viktigt som folk i dagens läge har ganska mycket problem med på grund av all stress, oro och ångest eller vad det nu kan vara, det är nämligen sömn. Jag går själv på farmakologisk sömn, det vill säga att jag alltid tar sömntabletter för att kunna sova och det har jag nu gjort i lite över ett år och har en del erfarenheter som jag kan dela med mig, men det blir en annan post.

Ni som läser min blogg, om det nu är någon som gör det, var inte blyga för att skriva en kommentar, fråga något eller dela med er av era historier och erfarenheter. Ju mer erfarenheter vi delar med oss desto mer kan vi hjälpa andra. En del känner sig helt paralyserade och vet inte vad dom ska ta sig till när man helt plötsligt får en diagnos så som Crohns, Ulcerös Kolit, Fibromyalgi, ADHD/ADD eller vad man nu får för diagnos som förändrar ens liv. Du är inte ensam, det är viktigt att veta eftersom det är lätt att man känner så och då är det lätt att man drar sig undan och undviker allt livet kan erbjuda. Sköt om er!

En härlig helg

Publicerat den Uppdaterat den


Hej gott folk, denna helgen har varit ganska skön. Har inte gjort något speciellt alls men jag har mått ganska bra, tills nu. Magen kanske inte tålde pizza och spjäll speciellt bra men att äta gott kommer aldrig utan ett pris för mig. I Fredags så träffade jag en av mina bästa kompisar, jag ville bjuda på mat, en flaska vin och en öl eller två men han var inte hungrig så det blev bara jag som åt, självklart slank vinet och ölen ner i våra magar. Vinet var inte speciellt gott denna gången, vet inte vad som har hänt men alla mina favorit viner smakar typ vatten. Kanske bara har otur. På Lördagen så slappade jag bara tillsammans med min sambo, vi köpte take away från texas longhorn och såg på bigbang och two and a half men, riktigt roliga serier det där.

Idag blir det väl inte mycket alls eftersom jag får sota för longhorn och pizza krubbet som jag har ätit över helgen, men jag ska försöka gå ut mina 30 minuter ändå. Måste få det gjort, får väll cirkla runt i närheten eller något. Det går säkert jätte bra. Efter promenaden blir det nog bara att spela Diablo 3 med en av mina bästa kompisar, han brukar live streama när vi spelar för att underhålla andra samtidigt. Det var grymt kul igår när vi körde Hardcore mode, för er som kanske inte spelar eller känner till det så när man dör i Hardcore så förlorar du allt du har kämpat för. Det gör det lite mer intressant:)

Jag skriver allt från min mobil så om det är lite stavfel här och där så är det nog för att jag är sämt på att skriva med touch screens.

Tack för mig, hoppas ni har haft en underbar helg och att ni mår bra även efter den!

Tillbaka efter en tuff tid

Publicerat den Uppdaterat den


Hej, nu är jag tillbaka efter en rätt lång och tuff tid. Tyckte inte att det var en bra idé att fortsätta blogga när allt var mycket för negativt. Mycket har hänt och det viktiga är att jag är på väg tillbaka på banan av ett bättre liv. Jag kan berätta lite kort hur det har varit, tänker inte gå in på detaljer och tänker inte låta det bli för negativt och tråkigt utan det håller jag för mig själv.

På julafton finns det inte mycket att säga utan att det blev som förväntat, en ganska katastrofal familje middag som ledde till en del alkohols drickande. Dock var det inte den värsta eftersom kvällen blev någerlunda räddad av att jag och min sambo gick hem till hennes föräldrar och sedan åkte vi hem.

Efter jul så kom nyår, min favorit tradition som innebär en riktigt fin cigarr, gärna en Coheba och lite goda alkohols drycker så som vin och öl. Började dagen med några järn jägermeister eftersom magen brukar må rätt bra av det, sedan gick jag och min kompis och handlade våra cigarrer på NK som har världens trevligaste personal, alltid lika trevlig och kunnig. Dagen gick och allt var bra, kvällen kom och jag hade väldigt trevligt tillsammans med min sambo och en av mina bästa vänner. Jag lagade oxfilé med potatis gratäng och serverade med vin och bearnaisesås. Sjukt gott, köttet var fint som attans och köpt från en riktigt bra kött disk här i Stockholm city. Alla var riktigt nöjda och köttet blev medium rare som vi ville ha det. Sen kommer telefon samtal från min familj och kvällen föll samman för mig. Dock lät jag det inte visas utan jag fortsatte kvällen som planerat och gick ut och tittade på fyrverkerierna vid 12. Snippade cigarren och drog med några öl och bara stod ute och försökte njuta i nuet och det gick ganska bra trots samtalet.

Jag kommer fortfarande ihåg kvällen och kommer nog att göra ganska länge, det var en riktigt skön kväll. Utan ont finns inget gott. Kommer även ihåg idioten som fick mig att minnas ett brutalt hemskt minne, en kille som kastade en full öl flaska ut på en av de aktivaste vägarna i Stockholm vilket är livsfarligt. Men sånt händer, folk blir fulla och tappar förståndet. Jag har tur att jag kan bli full och fortfarande vara mig själv trots all trauma i mitt liv. Ibland vet jag inte ens hur jag klarar av det, det viktiga är dock att jag faktiskt gör det.

Men som topicen lyder, nu är jag tillbaka och mår betydligt mycket bättre. Blev satt på Humira för 5 månader sen ungefär och det tog nog 3-4 månader innan resultat kom för mig. Blev till och med förstoppad i drygt 9 dagar då effekten kom men dp fick jag laxiriva och det blev bättre efter ett par dagar. En del mag smärtor finns kvar, det psykiska av att man måste ha tillgång till en toalett helatiden finns också kvar men jag är nu mycket bättre i magen. Dock till och med väldigt trög i magen nu så jag måste lära mig på nytt hur jag fungerar och vad jag mår bra av. Finns en del att lära sig nu. Sjukdommarna (både fibromyalgin och min ulcerös kolit) har varit min identitet länge och det är dags att byta identitet.

Jag måste lära mig vem jag är, vad jag gillar att göra, vart mina fysiska gränser går, vad jag ska äta för att må bra och läka rent psykiskt för att jag ska kunna leva ett bättre liv. Under all tid jag har varit borta så har det varit mycket magundersökningar, vaccinationer och förberedelser för Humira och lite nya undersökningar så som ADHD/ADD utredning samt börjat en KBT behandling på karolinska smärtcentrum. Min ADHD/ADD utredare är en mycket go person, hon är helt perfekt för mig och tillåter mig även att gå hos henne utöver utredningen för att prata då jag sa till henne att jag inte gillar eller har gillat någon psykiatriker/psykolog som jag har träffat någonsin.

Karolinskas smärtcentrum är också riktigt bra, dom låter mig sätts gränserna men pushar mig lite till att vara fysiskt aktiv som jag behöver vara. Våran överenskommelse är att jag promenerar cirka 30 minuter om dagen och det fungerar rätt så bra. Min sambo köpte en väldigt fin kamera som tar riktigt bra bilder så den tar jag ofta med mig för att ha något mer att stimulera hjärnan med och eventuellt se världen från ett annat perspektiv då jag har ruskigt svårt att identifiera känslor i allmänhet.

Detta blev kanske en lite väl lång post, förväntar mig inte att någon ska läsa den men hoppas att det är någon som gör det och att det inte är för mycket negativt i den då jag utelämnat i stort sätt allt för negativt. Var tvungen att ta med lite negativa saker då man måste få ladda ur lite då jag aldrig har pratat med någon om de specifika sakerna.

Om du nu läste, skriv en kommentar, säg hej eller dela mig dig om dina upplevelser eller skicka ett privat meddelande om du har några frågor eller funderingar. Är även intresserad av andras bloggar så länge det inte är för mörkt och negativt så kan jag läsa det, skicka link privat om du vill att jag ska läsa din blogg. Får nämligen inte se drama filmer och läsa för negativa saker eftersom jag lätt hamnar tillbaka i mörkret. Tack och sköt om er!