Månad: november 2012

Sigmoideoskopi

Publicerat den Uppdaterat den


Sigmoideoskopi gick bra, snabb och smärtfri då dom bara gick upp 25cm den här gången. Inflammationen sträcker sig ungefär 20 cm och den är relativt elak. Det negativa är att det inte går att sätta in kraftigare behandling nu som t.ex Humira, Remicade, kortison tabletter eller ens höja Imurel dosen pga uppkommande operation. Det positiva är att inflammationen inte har spridit sig sen förra skopin. Min läkare var svensk och väldigt bra den här gången, tyvärr blir han inte min ordinarie läkare eftersom han har för långa köer osv men jag kände att han kunde sin sak. Han lyssnade väldigt bra på mina åsikter och tankar, gav mig bra information om eventuella framtida behandlingar och vad för och nackdelarna kan vara med dom och så vidare. Jag kände att jag togs på allvar och att han verkligen ville hjälpa mig.

Det är synd att jag inte kan bli behandlad med mer än Prednisolon stolpiller, Asacol och Colifoam. Dom räcker lixom inte till något annat än att försöka förhindra att inflammationen sprider sig. Mer än så kan jag inte göra just nu men eventuellt två till tre veckor efter operationen så kanske det blir aktuellt med Remicade eller Humira sa han. Att vi inte kan vänta hela läkningstiden då det kan ta väldigt lång tid för någon som äter immun nedsättande mediciner att läka. Så jag kommer att bli tvungen att göra en eller två skopier efter operationen vilket jag absolut inte längtar efter. Lär inte vara någon höjdare direkt när man har ett stort hål där bak och sen åka kommunalt dit. Usch. Otur har man men det är inget mer med det. Psykiskt mår jag okej, har accepterat läget som det är. Jul, födelsedagen och nyår är inställt, det är bara så det får vara helt enkelt. Jag är iofs inte traditionell av mig, den ända traditionen jag har är att dricka bira och röka en fin cigarr på nyårsafton med en av mina bästa vänner och sambo. Dock röker hon inte men det är min tradition hehe.

I år blir det nog bara slappa, läsa böcker och försöka lyxa till maten så man får fira lite iaf. Vad har ni för planer och traditioner på jul och nyår? Har ni några roliga och mysiga egna traditioner? Ha det gött!

Sigmoideoskopi imorgon

Publicerat den Uppdaterat den


Imorgon ska jag göra en sigmoideoskopi, det är en ”check up” för att se om behandlingen har hjälpt lite. Det är en komplex situation för läkarna att behandla mig just nu då jag har en inflammerad tarm och svanskota och mag- och tarm läkarna vill inte ge mig starkare medicin som remicade och humira när jag har en annan inflammation i kroppen. Dom tar lixom ut varandra lite vilket är dumt. Behandlas jag med starkare mediciner för magen så kommer inflammationen i svanskotan att bli värre och opereras svanskotan och jag inte har blivit bättre så blir tarmen värre. Vad gör man? Är lite orolig för att jag måste prioritera svanskotan då mag- och tarm läkarna inte vill behandla med starkare pga svanskotan när jag igentligen vill prioritera magen då magen påverkar mig mest. Det ordnar sig nog, på ett eller ett annat sätt. Får akut behandlas i värsta fall när operationen är gjord och svanskotan läkt.

I övrigt så mår jag ganska bra förutom att magen är dum. Smärtorna är kvar och svåra från stund till stund men det är bara att stå ut. En smärtklinik från karolinska i Stockholm har accepterat min remiss men har inte fått något brev hem eller någon tid. Enligt min husläkare så ska dom ta emot mig när dom kan så det är positivt. Psykiskt är det väl lite tufft just nu eftersom jag har noll inkomst och kan inte få pengar alls men man får lägga det åt sidan och försöka fokusera på att få det viktigaste gjort, det vill säga operation och läka magen mer så att jag kan göra det som behövs för att fixa pengar och ett liv. Det kommer nog någon dag. Min sambo är förstående som attans så jag har den turen, inte alla som har så pass tur med sina livspartners. Jag hoppas bara att när jag blir så bra jag kan bli, att jag kan ge henne tillbaka lika mycket som hon har gett mig. Nu pratar jag inte enbart pengar utan även lite mer livskvalitet, få henne att känna sig omhändertagen och älskad. Ge henne allt jag kan ge, vara allt jag kan vara så att vi kan forma en bättre framtid tillsammans. Hon är mitt allt verkligen och det är värt att kämpa sig blodig för.

jag hoppas att ni alla är på bättringsvägen eller blivit symptom fria, jul och nyår slår snart till och hoppas att ni kan och orkar få till det riktigt bra. Kram på er gott folk och kämpa på, tänker på er!

Tagit tag i mina kraftiga sömnbesvär

Publicerat den


I förrgår gick jag till läkaren igen och sa att jag behövde något så att jag kan somna in och eventuellt må lite bättre på sikt. Det är inte första gången jag försöker detta. läkaren skrev ut Theralen på droppar, gick till apoteket entusiastisk om att få kunna somna in en normal tid. Öppnar medicinen och läser bruksanvisningarna och fattade nada om doseringen så jag tjongar i mig ett halvt rör, 0,50mg vilket tydligen var en relativt hög dos, nästan lite överdosering för bara sömnbesvär.

Nu gick jag till läkarmottagningen igen och klagade på de klena värdelösa sömntabletterna eftersom jag alltid har fått skräp som inte biter. Jag sa att det får vara nog och att hon får skriva ut något dunder insomnande medel. Fick stilnoct som ska vara bra vid insomning så har höga förhoppningar ikväll. Fick dock bara 10 st för att dom är beroendeframkallande. Fick även propavan som jag har testat förr som jag ska kombinera med en stilnoct. Så nu ska jag komma in i sömnen, är bestämd på det. Bara jag får känna hur det känns att få sömnbehov så ordnar det sig nog.

för övrigt är magen ett kaos och blod kommer konstant, men allt detta kanske hänger lite ihop med sömnen, att kroppen aldrig får vila och sova ut. Hoppas att jag mår lite bättre efter ett par dagars riktig sömn och att somna i god tid.

rent psykiskt så mår jag rätt bra, förmodligen för att jag inte har träffat min smärtläkare på runt 2 veckor vilket känns som en otrolig avlastning. Så det är bättre på den fronten trots att jag inte har några smärtstillande medel. Men det kommer nog snart det också för jag har fått en ny smärtläkare nu på karolinska. Det ordnar sig detta, är bara lite orolig över magen i samband med en lokal behandling eftersom jag inte kan få en ordentlig behandling pga uppkommande operation. Men det löser sig nog. Kram på er

Ute med sambon

Publicerat den


Idag var det tänkt att vi skulle förbi sysmtbolaget och köpa några bira, köpte några nya och några standard bira. Det blev Smålands, Carlsberg, Miller, Falcon och en ny intressant öl från Nya Zeeland som heter Steinlager.blev cirka 12 öl men det är mest för mysig och trevlighetens skull.

Efter systemet skulle vi till Webhallen och handla en keramisk värmare så vi slipper frysa i sovrummet på vintern eftersom fönstret är dåligt tätat men dom hade ingen inne på lager så vi ska beställa en när vi kommer hem.

Nu sitter vi på pizza hut och tänkte äta något gott. Jag vet att det inte är speciellt bra för magen men det var ett väldigt bra tag sen vi åt här så det ska bli trevligt ändå:-) älskar verkligen att gosa till lite med min sambo, får en så skön känsla av att få umgås med henne utan stress och allt som kommer med. Visst, min mage mår absolut inte bra idag men jag är jätte glad idag trots smärtor och trycket i tarmen. Det är så mysigt i stan så här års.

Imorgon ska vi ut och handla underställ och handskar så vi slipper frysa, eventuellt någon tjocktröja till mig då jag aldrig har ägt en. Har aldrig frusit på vintrarna tills några år sen, kunde gå ute i tshirt och en tun jacka. Men nu börjar man bli lite kylig så det är väl dags.

nej nu ska vi äta och mysa, vi hörs gott folk och trevlig helg! Kram på er!

Träffade Fibromyalgiförbundet igår

Publicerat den Uppdaterat den


Igår så åkte jag till fibromyalgi förbundets lokal och träffade ett gäng kvinnor i runt 40-50 års åldern, jag var ensam kille och överlägset yngst. Trots det så var dom stört sköna människor, super trevliga och förstående. Dom bjöd på fika som bestod av hälsosamma mackor med ost, tomat och skinka, kaffe och sedan en liten bakelse. Men jag åt ingenting eftersom min mage var super dålig men det var värt att ta sig dit trots motgångarna.

Dom började med att presentera sig själv och vilken roll dom hade i förbundet. Träffade ordförande, sekreterare, anordnare och medlemar. Vi var ganska få igår eftersom en del hade jobb och en del hade en jätte dålig dag så många kunde inte komma.

Alla där hade fibromyalgi såklart och de flesta hade levt med det väldigt länge. Det mest intressanta var att allihopa hade en sekundär sjukdom. Vi kom fram till slutsatsen att det möjligtvis kan vara så att andra sjukdomar sätter igång fibromyalgin vilket är mycket intressant.

Det var super skönt att känna att man inte behövde förklara sig om sin sjukdom eller försvara sina tankar och åsikter, alla förstod redan precis hur det var. Vi diskuterade vilka mediciner vi tog men självklart får man inte rekommendera mediciner men man kunde ändå få tips på mediciner som man kan fråga sin läkare om ändå. De flesta fick tramadol, tror det bara var jag som inte tog några mediciner alls. En del tog riktiga morfin preparat vid förkrossande smärtor. Jag fick chansen att prata om min smärtläkare som roligt nog alla kände till och hade varit hos. Alla tyckte att han var mycket speciell, men dom tror att han har blivit lite knäpp när jag berättar om hur jag har blivit behandlad.

Allt som allt, jag ska med på fler träffar, jag njöt av att bli totalt accepterad och inte tittad på som en vek och sjuk individ utan de såg mig som en människa. Det var en otroligt avlastande och skön känsla att vara där, att veta att mina symptom är riktiga och inte på hittade. Alla hade samma symptom fast det varierar ju i olika grader från timma till timma, dag till dag. Men idag känner jag en obeskrivligt skön lycka. Jag är glad utan speciella anledningar, förmodligen eftersom det kändes som en avlastning, att min inte är knäpp.

kram på er alla och ha en trevlig dag!

Träff med Fibromyalgiförbundet

Publicerat den Uppdaterat den


Idag har jag en träff med fibromyalgiförbundet i Stockholm klockan 15.00. Jag hoppas att jag kan ta mig dit, jag vill verkligen träffa dom och se om dom kan komma med lite tips. Jag kommer att vara ensam kille och förmodligen den yngsta, men det är ingen fara för min del, bara lite roligt att det inte finns flera män med i förbundet annat än jag. Men jag ser jätte mycket fram emot detta, jag behöver hasa mig dit trots magens alla protester. Det verkar vara ett jätte bra förbund med många trevliga människor. Har pratat ganska mycket med en av grundarna för föreningen och hon är en fantastisk människa. Hon förstår mig så väl, hon har själv gått igenom den här processen med läkare och allt skit man får ta. Hon har förmodligen gått igenom värre eftersom fibromyalgi nyligen blev mycket mer accepterat som en sjukdom.

Efter dagens utbrott och all ilska så har magen verkligen mått botten. Men jag mår bättre nu psykiskt när jag har kommit hem och sedan avbokat mina tider på smärtkliniken. Magen gör dock uppror, har inte riktigt varit med om hur pass snabbt det går utför med magen då man blir fly förbannad och blir helt ilsken. Fort gick det, nu sitter jag på toa för säkert 10 gången redan och ont i magen har jag så fruktansvärt. Men det känns ändå okej, jag fick ut lite ilska och jag känner mig bekväm med tanken av att aldrig behöva återvända till honom igen. imorgon är sista dagen jag hör av honom, då ringer han med svar på blodproverna. Inte för att det spelar någon roll vad de visar bara jag slipper honom.

så nu är jag tillbaka på positiva banan igen, ska starta om på nytt och hitta en läkare imorgon. Ska tvinga till mig en om det så ska vara. Min tid att må bra ska börja nu, oavsätt hur pass lite bättre jag mår så är minimalt bättre ett stort steg frammåt. Har lärt mig en läxa av denna läkaren, ska aldrig låta läkare köra över mig igen och framförallt inte låta det gå så långt som det har gjort. Jag skulle ha gått därifrån vid första magkänslan. Lita alltid på magkänslan, den har ofta väldigt rätt. Tror jag behöver ordentlig sömn ikväll, 1 och en halv – 2 timmars sömn är inget att hänga i julgranen. Även för någon som mig som sover 4 timmar per dygn. Men nu ska jag ge mig iväg, försöka iaf. Kram på er. Tack för stödet.

In på psykakuten

Publicerat den


Var tvungen att dra in på psyk akuten då jag bryter ihop, får psybryt på min läkare och allt annat omkring mig. Det låter illa men det är för mitt eget bästa att dra in här, vill inte göra något dumt som att dra in på smärtkliniken och börja riva stället. Jag känner mig klar, helt färdig med allt skit nu. Nu får det räcka. Ska se till att jag aldrig blir missbehandlad igen, tänker aldrig sitta och bli spoon feedad en massa blaj av en läkare igen. Det värsta är att jag har en till tid på smärtkliniken imorgon hos min smärtläkare för att få svar på mina blodprov så det lär bli en vända till psy akuten imorgon också. Här kanske dom faktiskt lyssnar på en och inte ignorerar en.

jag behöver ert stöd för ni är ovärdeliga, jag har det så tufft just nu, vården för fibromyalgiker är totalt respektlös. Har läst så många likadana situationer för många fibromyalgiker på forum och detta är inte acceptabelt, varför får vi inte hjälp och lite livskvalité? Det är inte mycket begärt, bara för att jag vill och behöver ha smärtstillande så är jag inte en missbrukare bara för att det finns andra som faktiskt missbrukar de läkemedlena. Varför ska vi då som är i stort behov bli kränkta och automatiskt bli tagna som en missbrukare? Ska vi behöva lida pga läkares fördomar? Det är precis som rasism bara att det handlar om sjukdom och läkemedel.

jag vet att ni finns här för mig, det känner jag tröst i, önskar att läkare var lika stöttande och förstående. Om läkare kanske hjälper patienterna lite bättre så kanske inte akut mottagningarna skulle vara smockfulla och ha enorma väntetider. Akut mottagningarna skickar hem en ändå visserligen med ett plåster sen är man frisk och kry! Så har det varit för mig alla gånger. Har iaf lugnat ner mig nu, väntar på läkaren här på psyk akutmottagningen. Får se vart detta leder. Kram på er, har er i tankarna just nu, blir lugnare och lättad av det. Tack.

Smärtläkar samtalet

Publicerat den Uppdaterat den


Alltid lika roligt att bli ignorerad och matad med ord i munnen fast jag säger annat. ”Ta norgesic muskelavslappnande 3 gånger om dagen, dom tar av smärttopparna.” Då säger jag, nej det gör dom inte, dom har ingen funktion alls. Då säger han jo, det gör dom, ta dom i ett par dagar. Då säger jag, jag tog dom i en och en halv vecka i sträck, ingen effekt, jag behöver ett riktigt starkt smärtstillande så att min hjärna får vila lite. Då får man ens snäv kommentar om att jag bara vill ha dom för att ”komma bort”, ja jo no shit, från smärtan ja. Hade jag velat flyga hade jag skaffat olagliga droger. Mitt tålamod med vården i sig börjar ta slut, att HELATIDEN blir matad med ord som jag säger inte stämmer är så jääävla irriterande. Vad fan är det för fel med vården och oförmågan att lyssna? Att låta mig lida, gå in i väggen, tappa minnet, dim syn, smärtor som är outhärdliga och det ena efter det andra.

han sa precis som förra gången vi diskuterade smärtstillande ”måste prata med din mag- och tarm läkare om detta. Sist han sa så var nog 2-3 månader sen. Jag kom till smärtkliniken för 6 månader sen och se hur bra jag mår, hur bra behandling jag får. Blir matad med mediciner som jag säger inte har en effekt, mina ord spelar ingen roll. Skulle kunna säga vad som helst och det skulle bara ignoreras. Idag ska jag ringa runt se till att få komma till en annan läkare direkt. Nu har jag fått nog, tänker inte bli ignorerad längre. Vad är poängen med att jag ens träffar min läkare, han berättar ju för mig hur jag mår, vilka mediciner som fungerar, vad jag ska göra för att må bättre trots att allt han säger inte fungerar. Mediciner är individuellt precis som allt annat. Men han vet ju precis vad jag behöver utan att jag säger ett ord.

Jag har så god lust att bränna ner hela kliniken till aska, att ställa mig och skrika och gapa pga brist av respekt för vad jag säger. Vill bara spränga skiten i luften, när ska jag bli tagen på allvar igentligen?! Finns det någon läkare där ute som inte är ett rövhål?! En läkare som kan lyssna, förstå och inte bestämmer vad som fungerar för mig. Jag är jag, jag kan inte äta alla mediciner, göra allt som sägs att jag ska göra. Jag har ingen ork till att laga mat ens, orkar inte diska, städa, gå ut eller ens mata katterna ibland, hur ska jag då orka träna, promenera, simma? Jag lär ju drunkna i en bassäng på grund av energi brist.

Nu väntar jag på att ta en massa blodprover som han ville att jag skulle ta, men ärligt talat, jag bryr mig inte om resultatet för jag struntar i vad han säger och vill. Vi går inte ihop. Han är alfa, han är bäst, han vet allt om alla och vad som fungerar för alla. Han leder samtalet och får alltid sista ordet. Vem fan orkar bli behandlad såhär. Nej, jag förstår inte. Ber om ursäkt för all negativitet men nu är det fan botten. Nu är det fruktansvärt. Jag måste få avreagera mig innan jag börjar slänga runt stolar här på mottagningen. JÄVLA SKIT!!

Smärtkliniken igen

Publicerat den Uppdaterat den


Nu igen sitter jag på smärtkliniken, har sovit 2 timmar och känner mig lika trött som vanligt, om inte tröttare. Kan inte sova, vill inte hit till smärtkliniken. Han och jag pratar bara om mina känslor, sist sa jag att jag började tappa livs gnistan eftersom jag mår så fruktansvärt dåligt fysiskt, då sa han att jag var en påfrestande patient och att han inte vill träffa mig på fredagar längre, han hotade även med att skriva ut mig ifall jag inte slutade med min skadebeteende. Vilket skadebeteende? Jag har försökt som fan att må så bra jag kan men det har gett bakslag, när jag tar hand om mig så kabom får jag en inflammation i tarmen, smärtorna blir värre, sömnen existerar inte och så vidare. Han pratar och pratar men ingen behandling sätts in.

jag ringde till fibromyalgi förbundet och berättade om mitt senaste besök här på smärtkliniken, hon tyckte inte det var okej och skulle ringa runt idag för att se hur man gör när man ska framföra sina åsikter här. Hon är så snäll. Frågade henne också om fibromyalgin påverkar hennes minne och sömn, då svarade hon att hon förr i tiden kunde prata 8 språk flytande, idag kan hon knappt svenska. Så gör en obehandlad fibromyalgi tydligen, skadar hjärnan och minnet om man inte får en behandling som passar en, så att hjärnan får vila. Jag känner mig själv som en yr höna. Ska in nu, skriver mer sen.

Väntandes på smärtkliniken

Publicerat den Uppdaterat den


Nu sitter jag väntandes på smärtkliniken, på toaletten, vart annars? Har sovit i 4 timmar eftersom smärtorna i magen var grymt illa igår, magen kurrade, fräste, pep och bubblade. Tillslut var jag tvungen att kuta på toaletten klockan 03.00. Blod, slem och gaser är allt som kommer, inte så lite blod heller. Vill inte tillbaka till denna livsstil, visst jag har fått kortison nu och jag märkte nyss på apoteket att det var den lite snällare varianten tacka gud för det. Fick colifoam, tarmskum som innehåller kortison men det är inte denna typ man går upp jätte mycket i vikt av. Är glad för det men jag tror inte det kommer att bita på inflammationen.

Ska in på smärtkliniken vilken minut som helst, hoppas fasen att jag får smärtstillande nu för jag är så trött på att må absolut botten. Det är hemskt att vara så utpumpad så att ögonen svider, kroppen är tung, skriva på mobilen känns som en workout. Det är lite komiskt men hemskt.

hoppar att ni alla mår bra i denna tunga tid med kyla och allt annat som pågår med era sjukdomar. Önskar er en bra dag!

Uppdaterar efter besöket:-)