Att leva som kroniskt sjuk

Publicerat den


Att leva som kroniskt sjuk innebär en stor livsförändring, det är väldigt lätt att sjukdomen/sjukdomarna blir ens identitet och nära och kära kan ha väldigt svårt att förstå och anpassa sig. Jag har varit sjuk sedan jag var runt 16 år, det var då min ulcerös kolit hade sin debut och därav förändrades mitt liv helt och hållet. Alla aktiviteter man har som ung var bara att glömma. Livet fylldes snabbt av sjukhus besök, starka mediciner och påfrestande undersökningar. Det första året gjorde jag 2 gastro skopier, runt 20 koloskopier och många fysiska undersökningar samt otroligt många blodprover, avföringsprover och en massa andra konstiga undersökningar.

Under min sjukdomsdebut så hade jag inget socialt liv, jag spenderade mina dagar framför datorn och spelade enormt mycket eftersom det var det ända jag kunde göra. Tittade även på mycket filmer och tv serier eftersom jag aldrig visste när jag behövde gå på toaletten. Jag gick säkert på toaletten 15 gånger om dagen och då var det blod och slem, sen höll man sig även otroligt mycket eftersom man inte ville bo på skithuset. Man gick ner jätte mycket i vikt och man led av vätskebrist. Det största problemet med att bli sjuk så pass ung var att utbildningen, det vill säga gymnasiet, inte gick vägen. Jag blev tvungen att prioritera att sjukdomen skulle bli bättre och därav torskade jag min rätt till en god framtid. Som ung vill man säkra sin utbildning, utforska världen och leva som en ung och dum ungdom. Detta var en omöjlighet. Hur kan man förhindra att sjukdomen blir ens identitet? Det går inte helt eftersom man måste leva helt annolunda. Kosten, sömn, träning och allt vad livet innebär behövs förändras. Det är lätt att glömma sig själv och vad man gillar att göra eftersom man är trött helatiden och konstant blir påmind om att man är sjuk och inte en ung frisk människa.

Sjukdomen kommer med många förändringar som jag har nämnt ovan men det finns fler saker som påverkas, nämligen psyket. Det tar enormt på psyket att inte kunna må helt bra för en dag, det är lätt att hamna i en depression ju äldre man blir eftersom livet innebär så mycket mer än att träffa vänner och utforska världen. Helt plötsligt får man ett ton av ansvar och saker man måste göra. Man måste ha råd att bo, jobba, diska, städa och fortfarande ha orken till allt som det vuxna livet innebär. Jag har både ulcerös kolit och fibromyalgi, en väldigt jobbig kombination eftersom båda påverkar magen och fibromyalgin fyller på med otroligt svåra smärtor. Hur ska jag kunna jobba? Ingen utbildning och en lång sjukdoms historik. Vad säger man till en arbetsgivare om dom ser en tom historik inom jobb och dom frågar vad man har gjort under all tid? Hur kan man svara positivt på den frågan?

Mitt liv ser väldigt annolunda ut idag, jag har knappt pengar och kan nästan aldrig unna mig någonting såvida min familj inte bidrar med lite extra pengar men då pratar vi om att kunna unna sig en god måltid och sen är det slut med unnandet. Jag går på toaletten nu när min inflammation har blommat upp säkert en 10 gånger om dagen. Fibromyalgin gör mig ännu tröttare och smärtorna är outhärdliga för det mesta. Det hjälper inte att jag inte har fått en behandling för min fibromyalgi, min läkare vill att jag bara ska stå ut. Frågan jag ställer mig varje gång jag vaknar är ”är detta livskvalité? Är detta allt mitt liv har att erbjuda? Smärtor och blodiga toalettbesök med en trötthet som är omänsklig?” jag har gjort allt i min makt för att må ytterst lite bättre men det är inte bra nog. Jag tänker ofta positivt men det är en stor utmaning när livet inte riktigt är ett liv om ni förstår vad jag menar. Jag vill kunna må bra någon dag, en dag utan besvär eller påminnelser om att man inte är frisk. En dag. Bara en dag, är det så mycket begärt? Även om det skulle innebära att ta drogliknande substanser så skulle det vara värt det, att få den vilan och den psykiska energin tillbaka.

Mina dagar går ut mycket på att dricka alkohol nu för att ta bort det mesta av smärtan. Jag vet att det är mycket dumt och ohållbart men när jag inte får bra hjälp nog av mina läkare så har jag inget annat alternativ. Hur kul är det för min sambo och mina nära och kära att se hur lågt man kan sjunka in i sin sjukdom? Jag avskyr att bli befrågad hur jag mår eftersom jag alltid får dra en vit lögn för att hålla mitt och deras humör uppe. Vad ska man göra? Kommer jag att må såhär resten av mitt liv? När kan jag skaffa ett liv? Ett jobb? En ekonomi? Göra saker som jag har missat alla dessa år? När?! Näääär?! Hur?! Jag känner mig helt utanför samhället och jag känner mig som en parasit som låter min familj och min sambo att försörja mig. När kan jag bli en man och ta handom min sambo och mig själv?

Livet som kroniskt sjuk kommer med enorma uppoffringar och ansträngningar, man kan vara lycklig och glad men det är inte speciellt ofta dom känslorna är äkta, man får ljuga för sig själv för att hålla sig psykiskt hel trots att man går i bitar. Jag har varit sjuk så pass länge nu och det har bara blivit värre och värre, kaka på kaka. Operationer, sjukdomar, inflammationer i körtlarna både i halsen, skrevet och gud vet vad. Det är en oändlig lista som bara byggs på, hur mycket borde man orka som människa innan man blir helt knäckt och hamnar på psykhuset? Ska man klara av allt detta som sjukling? Jag vill inte skrämma upp folk med denna tråden, jag vill bara ge en mer detaljerad insikt i hur jag lever och om mina tankar. Det finns sjuka som svara på medicinen väldigt bra och nästan blir frisk. Men oss som inte svara på medicinen då?

Jag vaknar sent nästan varje dag, är tröttare än dagen innan och jag blir aldrig piggare oavsätt hur mycket jag vilar upp mig. Jag ringer några samtal, pratar med min sambo på hennes lunch, sätter mig vid datorn och läser om mina sjukdomar, vad andra gör för att lindra symptomen, läser era bloggar och kommenterar, spelar lite datorspel och träffar mina 2 ända vänner som bor i närheten. Jag äter sällan men dricker mycket eftersom jag tappar en hel del vätska. Sen tar jag handom katterna, matar dom och ser till att dom har vatten och tömmer deras kattlåda. Självklart tar jag också mina mediciner på morgonen och kvällen. Så här ser varje dag ut, ingenting är annolunda. Det är samma sak varje dag, inga avvikelser. Mina sjukdomar har blivit en stor del av min identitet, för stor. Har sagt detta till min smärtläkare och psykiatriker och dom förstår att det har blivit så. Deras respons var ”hur kan det inte bli en stor del av din identiet när du ständigt blir påmind och när livsstilen förändras helt och håller?”. Det är en bra fråga, ännu en fråga som det inte finns ett bra svar på utan att ljuga för sig själv, så känns det iallafall. Jag är sjukdomen eftersom jag lever efter den. Hade jag inte varit sjuk alls så hade jag haft jobb, utbildning, fritidsaktiviteter och planer. Jag hade inte behövt besöka skithuset 10 gånger om dagen, jag hade inte gått runt med outhärdliga smärtor 24/7.

Skriv era tankar kring detta, jag vet att det är mycket att läsa och förstår om det är för mycket att läsa och skrivet på ett negativt sätt men hur kan man skriva om hur det verkligen är på ett positivt sätt och fortfarande vara sann mot sig själv och hur ens liv ser ut? Nu säger jag inte att ni som är glada och positiva kring detta ljuger för er själv, jag menar bara att det är så jag ser det från mitt perspektiv. Detta gäller endast mig, hur jag ser på det. Ni som kan vara helt positiva kring eran sjukdomsbild och livsstil med sjukdomarna ni är unika och jävligt starka. Ni är en förebild för mig eftersom jag också vill ha det ni har. Jag försöker, ständigt. Men det går inte att ignorera alla faktorer kring sjukdomarna och den livsstil jag har.

Jag hoppas att ni alla mår bra och är glada, ni förtjänar det, jag förtjänar det också så var glada åt mig om ni kan. Ni är bäst, jag beundrar er starkt. Ge mig styrka, visa mig att jag kan få ett liv, en framtid. Jag behöver vägledning. Massa styrke kramar till er och må ert bästa!

6 reaktioner till “Att leva som kroniskt sjuk

    jennylinneea sade :
    10/25/2012 kl. 22:52

    Åh jag vet inte vart jag skall börja. Det gör så ont i mig när jag läser din text. Jag skäms för hur jag skälv betett mig i fjol. Jag var livrädd för sjukdomar och trodde att jag hade allting. Jag försökte till och med ta livet av mig för att jag kanske var sjuk. Det finns ju faktiskt människor som är riktigt sjuka. Jag är dock tacksam för att jag var så allvarligt sjuk förra året på ett sätt. Man blir så otroligt mycket starkare när man går igenom svåra perioder. Tror du att dina sjukdomar har stärkt dig på något sätt? Dina vardagar låter otroligt långsamma. Har du aldrig försökt aktivera dig med något lugnt? Har du för ont? Jag tror att det är viktigt att man försöker lägga sina tankar på något annat än sina sjukdomar, något kreativt. Jag som har IBS mår mycket sämre när jag tänker på sjukdomen. Försök att trots smärtan fylla dina dagar mer saker som gör dog på gott humör. Jag blev otroligt mycket bättre av att jobba, dvs lägga allt fokus så långt ifrån det kroppsliga som möjligt. Det är så orättvist att du skall få leva med två kroniska sjukdomar. Varför liksom? Jag hade velat ta på mig delar av din smärta för att du skall få en hel dag utan smärta. Jag borde vara tacksam för att jag inte ens har i flammation i tarmen, vilket varit min största rädsla. Jag har aldrig ont och lever ett fullt normalt liv, dock är ångesten påträngande. Tror du att det psykiska har någon koppling med dina fysiska problem?

    Ta hand om dig och jag önskar dig all lycka. Krya krya på dig allt vad du kan.

    Helena sade :
    10/26/2012 kl. 09:50

    Jag lider med dig och tycker att du verkar vara en otroligt stark person!
    Ta hand om dig…

    emmasmage sade :
    10/27/2012 kl. 09:48

    Livet är orättvist ibland. Vad tar du för några mediciner nu? Tycker det är konstigt att du inte får mer hjälp för alla vi med en kronisk tarmsjukdom ska ju få så mycket hjälp att vi ska kunna leva som normalt. Finns en massa mediciner idag och olika vägar man kan gå. Kosten är ju en stor del i sjukdomen iallafall för mig. Jag jan inte dricka någon kolsyra till exempel: inget fett, inget fibrer, inget gasbindande så som vit,gul,röd, purjolök. Inte heller något trådigt som sparris eller anannas. Har du gått hos en dietist?! Din mage kanske tåler det inte min mage tåler men kosten har ju en stor betydelse. Tycker du ska prata med en läkare och säga precis som du mår för låter som om inte du har tats på allvar riktigt. Målet för läkare är att man ska må så bra som möjligt och leva som alla andra (utan kanske äta samma mat:)) Blod är inte bra då man kan få blod brist!
    Tycker faktiskt att du ska bli bättre för så som du mår nu ska man inte må i resten av sitt liv! Det går ju inte.
    Håller tummarna för dig! Kram

    stödstrumpan sade :
    10/27/2012 kl. 17:14

    Jag har inte så mycket annat att ta till än mina oneliners;
    If you’re going through hell, keep walking…

    Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning how to dance in the rain.

    Klyschigt, jag vet. Motsägelsefullt, kanske. Men det kommer att bli bättre på något sätt och jag tror att det handlar mycket om att hitta ett förhållningssätt till skiten så länge. Har du provat mindfulness? Det har hjälpt mig enormt mycket när det kommer till förhållningssätt och de tankar som följer av känslorna.

    Massa styrkekramar till dig!!!

    mittlivsomkronisktsjuk svarade:
    10/28/2012 kl. 16:21

    Hej jennylinneea tack för ditt meddelande. Ja jag antar att mina sjukdomar har stärkt mig men på ett sätt man inte skulle behöva stärkas. Jag har lixom slutat bry mig om vad jag behöver göra som t.ex en operation eller en koloskopi, jag gör det bara eftersom det har blivit småpotatis. Jag aktiverar mig genom promenader men nu börjar det bli extremt kallt och smärtorna blir värre för mig i kylan och det är inte speciellt roligt. Jag vet inte om mitt psykiska hänger ihop med allting, det gör det säkert på något sätt men själv så känner jag ingenting speciellt. Mitt liv är ganska tragiskt och har varit en lång period, jag har testat en hel del dieter och jag har gått till en dietist men den dietisten var jätte dålig och lat.

    Jag står ut, det är min strategi så länge. Jag äter ganska lite och när jag väl äter så brukar det bli typ kyckling gryta, ris, korv stroganoff osv. Det mår jag iaf lite bättre av. Ett stort problem med min kost är min sambo, hon äter inte det jag äter men det får väl vara så, inget jag kan göra åt det.

    mina mag- och tarm läkare har ju slutat på Ersta sjukhus, en efter en. Nu har jag en ny som också ska sluta, så jag vet inte vad som händer och jag får ingen direkt trygghet med någon av mina läkare, inte smärtläkaren eller husläkaren. Jag känner att jag står ganska mycket på egna ben, jag är ofta ensam om dagarna och ledsen är jag ofta fast jag nekar det. Jag får ju svälja alla känslor, det har jag alltid fått göra annars hade jag nog inte levt. Det går ju inte annars. jag är ganska trött på att aldrig kunna påbörja ett riktigt liv, jag vill ha ett jobb, en inkomist så jag kan göra saker men det ser ut att vara så långt borta, långt långt borta.

    jag tackar för era svar, ni är jätte gulliga och Goa människor. Hade jätte gärna träffat er och ta en fika, men jag antar att ingen av er är stockholmare hehe. Kram på er alla

    skuggblomma sade :
    12/08/2013 kl. 23:26

    Hej

    Jag är sexton år, lika gammal som du var när du insjuknade. Jag vet vad du menar med trötthet, jag vet vad du menar med att inte orka vara med, att oroa sig för framtiden och att undra när. När man kommer få ett liv. Jag har massor med diagnoser men den bästa läkaren konstaterade att jag troligen i framtiden kommer få en övergripande, en som de inte upptäckt än. Det känns ju lagom kul, varför ska alltid jag sticka ut -varför kan de inte bara komma med en liten tablett och så blir jag frisk? Tänk vad härligt det skulle varit…Varje gång jag träffar människor blir jag sjuk. Vanliga sjukdomar som förkylning och magsjuka, sånt som andra får någon gång om året och gnäller som sjutton över men som går över och de snart glömmer. Sånt har jag i princip jämnt. Mitt immunförsvar är kass på alla sätt, jag hade som yngre mängder av allergier och har fortfarande några kvar och astma och ledvärk (kanske begynnande reumatism) och en massa annat skit. Vissa perioder har jag velat ta mitt liv, vissa perioder har jag valt att inte träffa människor för att slippa bli sjuk och vissa perioder orkar jag faktiskt både plugga och jobba. Jag är sjukskriven på halvtid och det klarar jag faktiskt -för jag vill verkligen. Och jobbar är verkligen inte heltid men några timmar ibland, lite barnvaktsjobb och lite i kyrkan. Saker jag kan göra på min nivå, så mycket jag orkar och som jag kan säga nej till när det verkligen inte går. Som mest har jag jobbat åtta timmar i veckan -vad andra gör på en dag. Men varje timme är värd, varje timme jag klarar ger mig självförtroende och hopp. Men jag säger inte att det är lätt. Finns det inget mer läkarna säger att du kan göra? Kan du inte gå till en ny dietist, en ny läkare med nytt hopp? Nä, jag vet inte. Skulle det gå att gå någon distanskurs på halvtid? Då kan du sitta hemma, nära toa och göra det på dina vilkor. Och sedan kanske jobba med webbdesign, översättning eller något som du klarar. För det ger verkligen självkänsla att bidra till försörjningen!
    Ta hand om dig och ge dig själv en stor kram -det förtjänar du eftersom du är stark nog att fortsätta livet.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s