Månad: oktober 2012

Rätt okej helg

Publicerat den


Den här helgen har varit rätt okej, ganska lugn. Det ända som har varit i vägen är magen, den strular ganska mycket nu förtiden tyvärr. Det känns som om inflammationen sitter ganska högt upp eftersom jag har de värsta smärtorna ovanför buken. Trots magen så har jag umgåts med min sambo, vi har tittat på filmer och gick en sväng tll gallerian i Stockholm city och tittade på vinter skor och lite kläder som underställ och sånt, tyvärr hittade vi ingenting som vi ville köpa. Jag är i ganska stort behov av ett par snygga och varma vinterskor eftersom jag går runt i gympa skor som är indoor, dom har luft hål under till och ovanpå som gör att vatten osv kan komma in i skorna. I övrigt är dom jätte sköna för fötterna men det är som sagt indoor skor. jag har ett par andra timberland vinter skor men dom äter upp skosnören, så fort man knyter åt så går snörena av. Lite dumt faktiskt när man pröjsar 1400kr på ett par skor som man måste köpa nya skosnören till helatiden.

Nu är helgen slut dock, såg nyss på The expendables 2 med en kompis, den var fullsmockad med humor så ett gott skratt fick man. Imorgon ska min sambo på begravning, hennes morfar gick bort för två veckor sen tyvärr. Jag ska inte med eftersom jag har varit på för många begravningar redan och mitt psyke inte orkar med mer sånt för tillfället. Har varit på min farmors begravning, en av mina polares pappas begravning och nåogn släkting till min sambos familj. Känner att tre begravningar räcker. Är jag elak som inte följer med? Jag orkar lixom inte hur mycket som helst psykiskt och fysiskt, jag är bara människa trots allt.

Nu vet jag inte vad jag ska göra, ska väl sätta mig och titta på The Walking dead eller någon zombie rulle, älskar zombie rullar. Någon mer här som älskar zombie rullar och serier? Mitt zombie intresse började vid typ 9 års åldern eller något sånt när jag spelade resident evil 1 vilket var ett av de bästa spelen jag har kört i mitt liv, storylinen och gameplayen var så jävla bra, svårt var det också. Saknar den gamla goda tiden då man var ung och inga förpliktelser eller måsten, synd att livet idag är fyllt av måsten, stress och ekonomiska problem. Vet inte hur man ska orka med allt och hur man ska handskas med allt vad vuxen livet innebär. Vem vet, det kanske ordnar sig på något mirakulöst sätt. Hoppas ni har haft en trevlig helg gott folk. Kram

Att leva som kroniskt sjuk

Publicerat den


Att leva som kroniskt sjuk innebär en stor livsförändring, det är väldigt lätt att sjukdomen/sjukdomarna blir ens identitet och nära och kära kan ha väldigt svårt att förstå och anpassa sig. Jag har varit sjuk sedan jag var runt 16 år, det var då min ulcerös kolit hade sin debut och därav förändrades mitt liv helt och hållet. Alla aktiviteter man har som ung var bara att glömma. Livet fylldes snabbt av sjukhus besök, starka mediciner och påfrestande undersökningar. Det första året gjorde jag 2 gastro skopier, runt 20 koloskopier och många fysiska undersökningar samt otroligt många blodprover, avföringsprover och en massa andra konstiga undersökningar.

Under min sjukdomsdebut så hade jag inget socialt liv, jag spenderade mina dagar framför datorn och spelade enormt mycket eftersom det var det ända jag kunde göra. Tittade även på mycket filmer och tv serier eftersom jag aldrig visste när jag behövde gå på toaletten. Jag gick säkert på toaletten 15 gånger om dagen och då var det blod och slem, sen höll man sig även otroligt mycket eftersom man inte ville bo på skithuset. Man gick ner jätte mycket i vikt och man led av vätskebrist. Det största problemet med att bli sjuk så pass ung var att utbildningen, det vill säga gymnasiet, inte gick vägen. Jag blev tvungen att prioritera att sjukdomen skulle bli bättre och därav torskade jag min rätt till en god framtid. Som ung vill man säkra sin utbildning, utforska världen och leva som en ung och dum ungdom. Detta var en omöjlighet. Hur kan man förhindra att sjukdomen blir ens identitet? Det går inte helt eftersom man måste leva helt annolunda. Kosten, sömn, träning och allt vad livet innebär behövs förändras. Det är lätt att glömma sig själv och vad man gillar att göra eftersom man är trött helatiden och konstant blir påmind om att man är sjuk och inte en ung frisk människa.

Sjukdomen kommer med många förändringar som jag har nämnt ovan men det finns fler saker som påverkas, nämligen psyket. Det tar enormt på psyket att inte kunna må helt bra för en dag, det är lätt att hamna i en depression ju äldre man blir eftersom livet innebär så mycket mer än att träffa vänner och utforska världen. Helt plötsligt får man ett ton av ansvar och saker man måste göra. Man måste ha råd att bo, jobba, diska, städa och fortfarande ha orken till allt som det vuxna livet innebär. Jag har både ulcerös kolit och fibromyalgi, en väldigt jobbig kombination eftersom båda påverkar magen och fibromyalgin fyller på med otroligt svåra smärtor. Hur ska jag kunna jobba? Ingen utbildning och en lång sjukdoms historik. Vad säger man till en arbetsgivare om dom ser en tom historik inom jobb och dom frågar vad man har gjort under all tid? Hur kan man svara positivt på den frågan?

Mitt liv ser väldigt annolunda ut idag, jag har knappt pengar och kan nästan aldrig unna mig någonting såvida min familj inte bidrar med lite extra pengar men då pratar vi om att kunna unna sig en god måltid och sen är det slut med unnandet. Jag går på toaletten nu när min inflammation har blommat upp säkert en 10 gånger om dagen. Fibromyalgin gör mig ännu tröttare och smärtorna är outhärdliga för det mesta. Det hjälper inte att jag inte har fått en behandling för min fibromyalgi, min läkare vill att jag bara ska stå ut. Frågan jag ställer mig varje gång jag vaknar är ”är detta livskvalité? Är detta allt mitt liv har att erbjuda? Smärtor och blodiga toalettbesök med en trötthet som är omänsklig?” jag har gjort allt i min makt för att må ytterst lite bättre men det är inte bra nog. Jag tänker ofta positivt men det är en stor utmaning när livet inte riktigt är ett liv om ni förstår vad jag menar. Jag vill kunna må bra någon dag, en dag utan besvär eller påminnelser om att man inte är frisk. En dag. Bara en dag, är det så mycket begärt? Även om det skulle innebära att ta drogliknande substanser så skulle det vara värt det, att få den vilan och den psykiska energin tillbaka.

Mina dagar går ut mycket på att dricka alkohol nu för att ta bort det mesta av smärtan. Jag vet att det är mycket dumt och ohållbart men när jag inte får bra hjälp nog av mina läkare så har jag inget annat alternativ. Hur kul är det för min sambo och mina nära och kära att se hur lågt man kan sjunka in i sin sjukdom? Jag avskyr att bli befrågad hur jag mår eftersom jag alltid får dra en vit lögn för att hålla mitt och deras humör uppe. Vad ska man göra? Kommer jag att må såhär resten av mitt liv? När kan jag skaffa ett liv? Ett jobb? En ekonomi? Göra saker som jag har missat alla dessa år? När?! Näääär?! Hur?! Jag känner mig helt utanför samhället och jag känner mig som en parasit som låter min familj och min sambo att försörja mig. När kan jag bli en man och ta handom min sambo och mig själv?

Livet som kroniskt sjuk kommer med enorma uppoffringar och ansträngningar, man kan vara lycklig och glad men det är inte speciellt ofta dom känslorna är äkta, man får ljuga för sig själv för att hålla sig psykiskt hel trots att man går i bitar. Jag har varit sjuk så pass länge nu och det har bara blivit värre och värre, kaka på kaka. Operationer, sjukdomar, inflammationer i körtlarna både i halsen, skrevet och gud vet vad. Det är en oändlig lista som bara byggs på, hur mycket borde man orka som människa innan man blir helt knäckt och hamnar på psykhuset? Ska man klara av allt detta som sjukling? Jag vill inte skrämma upp folk med denna tråden, jag vill bara ge en mer detaljerad insikt i hur jag lever och om mina tankar. Det finns sjuka som svara på medicinen väldigt bra och nästan blir frisk. Men oss som inte svara på medicinen då?

Jag vaknar sent nästan varje dag, är tröttare än dagen innan och jag blir aldrig piggare oavsätt hur mycket jag vilar upp mig. Jag ringer några samtal, pratar med min sambo på hennes lunch, sätter mig vid datorn och läser om mina sjukdomar, vad andra gör för att lindra symptomen, läser era bloggar och kommenterar, spelar lite datorspel och träffar mina 2 ända vänner som bor i närheten. Jag äter sällan men dricker mycket eftersom jag tappar en hel del vätska. Sen tar jag handom katterna, matar dom och ser till att dom har vatten och tömmer deras kattlåda. Självklart tar jag också mina mediciner på morgonen och kvällen. Så här ser varje dag ut, ingenting är annolunda. Det är samma sak varje dag, inga avvikelser. Mina sjukdomar har blivit en stor del av min identitet, för stor. Har sagt detta till min smärtläkare och psykiatriker och dom förstår att det har blivit så. Deras respons var ”hur kan det inte bli en stor del av din identiet när du ständigt blir påmind och när livsstilen förändras helt och håller?”. Det är en bra fråga, ännu en fråga som det inte finns ett bra svar på utan att ljuga för sig själv, så känns det iallafall. Jag är sjukdomen eftersom jag lever efter den. Hade jag inte varit sjuk alls så hade jag haft jobb, utbildning, fritidsaktiviteter och planer. Jag hade inte behövt besöka skithuset 10 gånger om dagen, jag hade inte gått runt med outhärdliga smärtor 24/7.

Skriv era tankar kring detta, jag vet att det är mycket att läsa och förstår om det är för mycket att läsa och skrivet på ett negativt sätt men hur kan man skriva om hur det verkligen är på ett positivt sätt och fortfarande vara sann mot sig själv och hur ens liv ser ut? Nu säger jag inte att ni som är glada och positiva kring detta ljuger för er själv, jag menar bara att det är så jag ser det från mitt perspektiv. Detta gäller endast mig, hur jag ser på det. Ni som kan vara helt positiva kring eran sjukdomsbild och livsstil med sjukdomarna ni är unika och jävligt starka. Ni är en förebild för mig eftersom jag också vill ha det ni har. Jag försöker, ständigt. Men det går inte att ignorera alla faktorer kring sjukdomarna och den livsstil jag har.

Jag hoppas att ni alla mår bra och är glada, ni förtjänar det, jag förtjänar det också så var glada åt mig om ni kan. Ni är bäst, jag beundrar er starkt. Ge mig styrka, visa mig att jag kan få ett liv, en framtid. Jag behöver vägledning. Massa styrke kramar till er och må ert bästa!

Inflammationen i tarmen tillbaka

Publicerat den Uppdaterat den


Nu är min inflammation i tarmen tillbaka, blod, slem och regelbundna toalettbesök. Är hur trött som helst och orkar ingenting, att gå ut är inte ett val då jag behöver gå på toaletten för ofta. Ska göra en koloskopi den 2 november så vi får se hur det går. Har lite väl mycket med kroppen just nu, kan sova hur länge som helst och smärtorna i buken och kroppen är höga. Har glömt hur ont i magen jag får av inflammation, det gör så att jag spänner mig ännu mer och jag får ingenting som kan lindra smärtan. Därför sa jag till min smärtläkare att jag köpte ett par bira för att ta bort det värsta, han blev inte så glad och sa om jag inte dricker denna veckan så ska vi diskutera vad jag kan få emot smärtorna. Men det är nu jag behöver hjälp, nu, inte om en vecka. Mår riktigt dåligt i kroppen nu men psyket är okej. Känner bara att jag behöver en dag, bara en dag utan smärta. Det är allt jag ber om men det verkar vara en omöjlighet.

bira dags nu, sen sova när jag blir lite påverkad om jag nu kan sova. Kram på er gott folk, följ inte mina spår!

Det positiva i det negativa

Publicerat den


Den här veckan har varit full av negativa händelser och känslor men även ur det negativa finns det något positivt. Ett exempel är att jag började plugga i måndags och studieplan, lärare och skolan i sig var sjukt dålig (Jensen education) heter skolan så plugga inte där, dom är jätte oorganiserade och dåliga. Hur som helst, då hoppade jag av skolan och stress och all frustration försvann. Ett till exempel är att hudområdet vid min svanskota blev tok inflammerat och jag var tvungen att göra ett kirurgiskt ingrepp, det var smärtsamt och inte roligt men i slutet av det hela så är inflammationen minimal och det kommer att bli bättre fram till den riktiga operationen i december.

Idag har jag varit hos husläkaren igen för en kontroll på inflammationen, dom skar inget mer vilket jag blev glad över. Dom tvättade rent och satte en salva som dom tyvärr var tvungna att trycka ner i såret vilket var smärtsamt som attans men det har en viktig roll i läkandet så det är bra ändå. Sedan plåstrade dom om såret med en vattentät kompress osv så att jag kan duscha och hindra smuts och andra ämnen som kan orsaka en inflammation. Så det finns positiva saker i det negativa, kanske inte alltid men i många fall.

Idag har jag ont men jag vet att det går över, jag är glad och tacksam över min sambos ledighet och över hennes stöd hon ger mig. Hon är fantastisk rent av, mår så grymt mycket bättre av att ha henne i min närhet. Känner ni likadant i era käras närhet? Blir ni lite ”friskare” av att vara i deras närhet? Kärlek känner jag, är den bästa medicinen som finns. Helt otroligt. Jag hoppas att ni här på bloggen och på jagochminmage’s/storyofsofia’s blogg har någon som ger er stöd och kärlek och att ni alla har en bra dag. Kram på er och må bra och ha en trevlig och lugn helg nu!

Huden vid svanskotan

Publicerat den


Igår märkte jag att området vid svanskotan (där jag ska operera i december) var extremt inflammerat. Så jag blir orolig och ringer in en akut tid hos husläkaren morgonen där på. Kommer dit och dom säger att dom behöver skära upp och tömma allt var vilket är väldigt äckligt. Så det blev en blodig dag idag. Tyvärr så fick jag väldigt svag bedövning dvs kräm som inte fungerade. Fick bita ihop och dom skar cirka 1 cm djupt och fan va ont det gjorde. Så nu kan jag knappt sitta ner och jag fick inget smärtstillande hem heller. Så nu lider jag ganska bra. Trots det är jag ganska glad ändå, min sambo stöttar mig till fullo och hjälper mig med det hon kan. Ska dit imorgon igen och kontrollera att inflammationen har stoppats för stunden.

Uppdaterar imorgon. Kram alla läsare, fortsätt att kämpa!

Magen är en plåga

Publicerat den Uppdaterat den


Idag är magen en plåga, hela dagen har varit dålig idag både med kroppen och plugget. Men idag är magen i full rulle, toalettbesök efter toalettbesök. Börjar tröttna på den här dagen. Att leva som kroniskt sjuk innebär många saker, bland annat att acceptera när till exempel magen ställer sig emot en. Då får man gå på toaletten, ta sin tid och försöka tänka lite extra på vad man stoppar i sig och att absolut inte stressa med något. Mina dagar består ofta av en dålig mage i kombination med smärtor och nervspänningar, jag har ännu inte lärt mig hantera smärtorna och nervspänningarna, om det ens går helt och hållet vet jag inte. Det enda jag kan göra mot smärtorna är att acceptera att dom är där och att veta att smärtorna jag har inte är farliga.

Att ha fibromyalgi och ulcerös kolit är extra tufft, inte enbart för kroppen och energin utan även psyket. Eftersom fibromyalgin även påverkar magen och har en stark koppling till IBS så måste man lära sig reglerna min kropp har för att må så bra som möjligt. Hittills har jag inte hittat något som klart förbättrar min kropp och energi, det kräver ett ständigt tänkande och testande för att komma fram till vad man mår bra av individuellt. Jag kanske mår bra av en sak medans du mår bra av en annan. Det jag undrar är, finns det andra där ute med fibromyalgi och ulcerös eller crohns? Hur lever ni? Hur tacklar ni detta? Vad äter ni för mediciner och mat? Hur sover ni? Hur länge har ni levt med det och hur tacklar era livs partners detta? Dessa frågor cirkulerar runt i mitt huvud regelbundet så var tvungen att skriva det, kanske kommer man i kontakt med någon som har samma sjukdomskombo.

Det jag har märkt ju längre tiden går är att jag blir tröttare och tröttare. Idag när jag gick ner och tog en cigg, rökte klart och skulle gå upp igen så slog jag den gamla portkoden typ 20 gånger innan jag insåg att jag slog fel portkod. Den nya portkoden har jag använt i över ett år så den är inte direkt ny. Tröttheten tar mig sakta men säkert och det är med all sannolikhet fibromyalgin som ställer till det. Jag har svårt att sova men när jag väl somnar så kan jag knappt vakna. Det känns hemskt för min kropp får absolut ingen vila, och det speglas även tillbaka till min mage som inte alls mår bra nu för tiden. Som tur är ska jag till Ersta sjukhus den 22a och göra en snabb koloskopi, kanske är tarmen inflammerad? Vi får hoppas på det bästa iaf, tror inte jag orkar med en till inflammation.

nu har jag suttit på toaletten så länge att mina ben har domnat haha.. Lite roligt endå. Men jag stressar inte, gäller att försöka ta det lugnt tills magen stabiliserar sig lite. Hoppas ni alla mår prima! Kram

Läkare omkring mig

Publicerat den


Idag fick jag ett telefon samtal från min husläkare som självklart inte ledde någonstans precis som jag trodde. Ingen vill medicinera mig med någonting verkar det som och jag går bara runt och rent av lider medans ingenting görs. Jag frågade om hon kunde skriva ut någonting som tar bort smärtan men åter igen ett nej. Hon sa att jag måste vända mig till min smärtläkare på St.Görans smärtklinik och min smärtläkare på St.Görans säger att jag ska vända mig till min mag- och tarm läkare, min mag- och tarm läkare säger att dom inte kan skriva ut sånna preparat och att dom inte behandlar annat än mag och tarm vilket jag förstår så dom i sin tur ber mig kontakta min smärtläkare. Så ingen läkare vill fatta en farmakologisk lösning. Jag blir bollad med som en tennisboll och oavsätt vad jag säger, vad jag gör så kommer ingen fram till någonting. Inte nog med det så måste jag sluta på komvux nu för bok företaget jag beställde mina böcker av har inte skickat iväg böckerna alls, har väntat i en vecka och böckerna ”bearbetas” fortfarande i ordern. Skandal.

inte bara det, kursplanen på Jensen komvux är den sämsta jag någonsin har skådat. Jag har 6 inlämningsuppgifter på 6 dagar plus ett prov och jag studerar två 100p ämnen på 50% så det är 10 veckors kurser men den ena kursen har bara 6 lektioner. Resten då? Fattar ingenting om deras planering eller upplägg. Lärarna svarar inte när man mailar utan det tar minst 2 dagar. Hjälp får man inte av lärarna där heller utan man skriver om hjälp via ett forum. Skrattretande. Så nu är det dags att hoppas av komvux, söka en ny på NTI skolan och plugga vidare där.

Just nu är jag inte speciellt glad, funderade ett tag på att lägga in mig på psyk här i Stockholm men det blir väl inget av det just nu. Känner bara att jag vill fly någonstans för allt går i krash nu. Skulle ha fått csn bidrag i slutet av veckan men eftersom jag hoppar av nu så blir det inga pengar och då sitter jag i en ekonomisk kris åter igen. Det ser inte ljust ut detta. Vet inte vad jag kan göra för att styra upp saker.

Tröttare och tröttare

Publicerat den


Varje ny dag så är jag tröttare än den andra, spänningarna i kroppen och magens irriterande toalettbesök gör mig helt utmattad. Jag orkar knappt vakna längre och jag sover mycket längre än vad jag ska. Jag går och lägger mig mycket tidigare än förr, det vill säga vid 00.00 ungefär. Min kropp känner inte av vilan och när jag väl vaknar så är jag sönder stressad eftersom jag har mycket plugg, som jag inte kan göra eftersom böckerna fortfarande inte har kommit. Har väntat en vecka nu och fortfarande inga böcker. Men jag gör det jag kan via Internet, läser på och försöker men ingenting fastnar för att jag är så fruktansvärt trött! Hur fasen ska jag göra. Smärtor överallt, kroppen stretar emot och jag kämpar emot kroppen och plugget plus att jag har en operation snart. Det känns som om plugget sakta men säkert byggs upp och tillslut bryts allt i bitar trots att jag försöker väldigt hårt.

Har kontaktat lärare men dom förstår sig inte på detta. Min trötthet och allt som följer med. Dom kommenterar inte ens. Deras hemsida är grötig och jag kan knappt hitta vad jag ska plugga för dagen. Har kontaktat dom om detta också men dom hänvisar mig till en jävla film guide om hur sidan fungerar. Hur korkat är inte det? Sidor ska väl vara användarvänliga och lätta? Blir så förbannat trött och ledsen.

Plugget börjar imorgon

Publicerat den


Mitt plugg börjar imorgon, trots det ligger jag redan efter. Det är nämligen så att jag inte har fått ett brev hem om att jag ens har blivit antagen, det visade sig i fredags att dom hade skickat ett mail istället så nu har jag inga böcker tills imorgon på grund av det. Jag pluggar på distans och då förväntade jag mig att få inloggning osv hemskickat i ett brev som jag alltid har fått men det har dom slutat med. Stressen höjs nu redan innan plugget för jag kommer att ligga så bakom om jag inte får böckerna väldigt snart som jag har beställt. Vad ska jag göra? Ingenting, bara att vänta. Blev så förbannad att man inte fick någon information om det alls. Skit händer, får ta igen allt på något sätt. Pluggar två ämnen samtidigt så jag har nog röven full i veckan. Trevligt. Hoppas det löser sig. Kram på er!

Remiss avvisad

Publicerat den


Idag ringde min husläkare och sa att smärtrehab på Danderyd hade skickat tillbaka remissen till henne och sa att dom inte ville ta emot mig för min second opinion, anledningen var att dom inte trodde att dom kunde hjälpa mig. Det kändes faktiskt att få avslag, speciellt med de anledningarna. Min husläkare ville dock inte ge upp och skickade en remiss till sabbatsbergs smärtklinik, först skulle hon höra sig för om det fanns någon bra läkare där på den smärtkliniken innan hon skickar en remiss så det känns ändå rätt bra. Hon skulle även ringa min mag- och tarmläkare för att diskutera om att ge mig tramadol för både magen och firboymalgin.

Tramadol gjorde min mage, kropp och psyke normal, magen hade aldrig mått så bra någonsin som när jag tog tramadol. Dock varnar jag att den är vanebildande, det vill säga beroendeframkallande, men om man använder den rätt och enligt ordination så kan den utföra mirakel för människor med stora besvär mot både smärta och mage. Den fungerar ungefär som leoperamid, bara att man inte mår dåligt i magen och känner sig nödig dagen efter. Ha en dialog med eran läkare om tramadol om ni har riktigt stora besvär, det kan vara värt det. Jag hoppas att jag kommer att bli behandlad med tramadol igen så att jag slipper både magen och lite av min kroppsliga smärta.

Igår stängdes min hjärna av, men idag är den tillbaka. Positiv och någerlunda glad är jag så det känns skönt. Tack till mina läsare och de som kommenterar, det betyder mycket för mig! Hoppas ni får en härlig helg! Kram