Månad: september 2012

Att kunna vara glad i svåra tider

Publicerat den


Att kunna vara glad medans kroppen mår fruktansvärt dåligt är en konst. För två dagar sedan så slutade jag med medicinen tryptizol för att jag kände att den inte hjälpte till att reducera smärtan och allt annat den skulle göra. Den gav mig bara mer problem om jag ska vara ärlig. Jag var hungrig helatiden, gick upp i vikt, blev väldigt lätt irriterad, sov som om jag var död, var en zombie på dagarna och kunde inte tänka positivt alls.

Redan drygt 15 timmar utan tryptizolen så mådde jag betydligt bättre, jag var glad och kunde tänka och jag fick tillbaka energin litegrann. Nu har jag varit glad två dagar i sträck vilket käns helt otroligt med tanke på hur magen och smärtan har varit ganska illa dessa dagar. Men det gör inget, tryptizolen är borta och min sambo och mina föräldrar märker en stor skillnad. Morsan kan ringa utan att jag skriker och vrålar på henne. Min sambo får bättre kontakt med mig och märker att jag är på bättre humor. Jag erbjöd henne en fin middag igår, hon fick välja mat och till kvällen fick hon en ganska lång massage eftersom hon hade så ont i ryggen. Vi fick en väldigt lyckad kväll tillsammans, det behövdes så brutalt jävla mycket. Jävla tryptizol och läkare som inte lyssnar. Jag ska lyssna på mina instinkter och lyssna på min kropp, jag struntar i om min läkare tycker att jag ska ta medicinen. Det är inte han som ska ta den, det är inte han som får biverkningarna och lider utan det är jag.

Så nu ska jag till en ny läkare, spelar ingen roll vem eller vart. Någon annan ska jag till så är det bara för nu ska jag må bra och få en behandling som jag förtjänar och som fungerar för mig. Jag ska fortsätta vara glad nu, jag ska känna att jag förtjänar bättre än som jag har det nu. Mina sjukdomar får hålla på hur mycket dom vill men jag ska bannemig kontra hårt med allt jag har om det så ska kosta mig blod och tårar. Nästa läkartid jag har med min smärtläkare så ska jag berätta för honom hur jag vill ha det och att jag kommer att gå till någon annan läkare eftersom jag inte är nöjd med det som görs nu. Visst, jag är tacksam för att han har gett mig mycket kunskap om hur fibromyalgi fungerar och vad som händer i kroppen, det är jag jätte tacksam för. Han skrev också ut gym och sim på recept så jag får rabatt när jag köper kort osv på de flesta ställena. Så helt kass är han definitivt inte, han är bara för inlåst på sin metod även fast den inte fungerar för mig. Den kanske fungerar för andra patienter han har men det spelar ingen roll för jag är jag och inte hans andra patienter. Han borde fokusera på individen framför honom, inte på vad som fungerar för andra patienter. Han borde vara lyhörd och lyssna på det jag säger om inte medicineringen fungerar osv. Men men jag är glad nu. Jag har haft två bra dagar.

tack för ert stöd! Kram

Promenad

Publicerat den



Blev så trött på smärtan nu att jag var tvungen att röra på mig i hopp om att lindra smärtan. Lär misslyckas som vanligt men får motion iallafall.

Arbetsförmedlingen och magproblem

Publicerat den Uppdaterat den


Nu sitter jag på arbetsförmedlingen tyvärr, har varit en väldigt hektisk dag faktiskt. Först till smärtkliniken sen direkt till arbetsförmedlingen. Hatar att vara här på arbetsförmedlingen för dom gör ingenting annat än att uppdatera lite information, dom är helt värdelösa. Man borde stänga ner arbetsförmedlingen och ersätta det med ett sjukhus eller ett bibliotek. Vad som helst faktiskt för allt dom gör är ingenting, söka jobb och sånt gör man ändå helt själv så vad gör dom på arbetsförmedlingen igentligen?

idag är smärtan relativt hög och magen är en katastrof. Har varit på toaletten 4 gånger idag och det har knappt gått 4 timmar. Denna kombination med 3 och en halv timmas sömn är ruskigt hård. Har inte kunnat sova alls på grund av alla tankar och funderingar kring livet och den nya diagnosen fibromyalgi. Hur accepterar man sin sjukdom? Är det något som kommer automatiskt eller måste man få in en speciell tanke? Jag har fortfarande inte helt och hållet accepterat min ulcerös kolit, sen får man en till kronisk sjukdom som gör att man vill gå under. Hur har ni lyckats acceptera era sjukdomar? Vart börjar man? Är det bara att tugga och svälja eller finns det ett bra sätt att acceptera läget? Är det bara att tänka ”jaha, såhär är det. Detta problemet kommer inte att försvinna så vad gör jag?”

när jag inte hade fibromyalgi diagnosen så var jag på god väg att lära mig leva med sjukdomen, visst jag hade smärtor då också men jag har nästan alltid supit bort smärtan. Det var mitt sätt att fly verkligheten för en dag. Inte en permanent eller långsiktig lösning men det gjorde så att jag orkade och så att jag hade bra dagar. Nu går jag runt och lider, ibland mer än vanligt och det tär på en psykiskt som fysiskt. Hur flyr ni verkligheten? Att fly verkligheten ibland är det bästa som finns, man får en dags ”vila” ifrån allt och det gör att man kan få ett par dagar av lugn och ro, positiva dagar. Att man känner sig som en människa ibland.

här sitter jag på arbetsförmedlingen och väntar, smärtan är inte rolig och magen uppför sig väldigt oförskämt. Får väl besudla deras toalett snart, ännu en gång. Det känns så pinsamt att vara dålig i magen när man är borta någonstans. Ska in och träffa någon på arbetsförmedlingen nu jag uppdaterar senare.

Mötet på smärtkliniken

Publicerat den Uppdaterat den


Nu har jag pratat med min smärtläkare och sagt att jag ville sluta med tryptizol. Han blev inte speciellt glad och försökte hindra mig från att prata till punkt direkt efter att jag berättade det. Han sa att detta är det bästa läkemedlet för fibromyalgiker för att det förbättrar signalsubstansen och hjälper den ”naturliga” smärtlindringen som jag absolut inte känner av på något vis när jag gör något han och många andra rekommenderar som t.ex motionera. Men tyvärr så har jag fått många biverkningar av denna medicin så som att jag är otroligt lätt irriterad, får mycket negativa tankar, blir hungrig och går upp i vikt vilket jag absolut inte vill eftersom jag har kämpat ner 5 jeans storlekar efter min mastodont dos av kortison och jag blir som en zombie på dagarna. Orkar inte städa, diska, mata katterna så regelbundet jag behöver, orkar kanppt gå ut och jag sover inte bra. Den fördjupar min sömn till den punkten att jag knappt kan bli väckt. Enligt min smärtläkare så har jag större nytta av denna medicinen eftersom jag har så starka biverkningar men det där förstår jag inte. Biverkningar kommer för att man inte tål substansen så bra vad jag förstår det. Hur kan det då vara bra för mig? Och med alla dessa förkrossande biverkningarna?

sen efter en lång diskution av tryptizolen så tog jag upp det här med akut smärta – igen. Han säger att jag ska ta ett gram Alvedon och en 10mg atarax vid akuta smärtor och röra på mig som t.ex en promenad. INGET AV DETTA HJÄLPER! Blir galen på det. Får jag akuta smärtor så förvärras det med motion eftersom jag blir trött av smärtan enbart sen lägger man motion på det också då mår jag ännu sämre. Vad fan ska jag ta mig till när vissa dagar är helt förstörda? Hur ska det gå med plugget? Hur ska magen palla med alla problem? Hur ska jag få lugn och ro någon gång? Det är helt omöjligt. Är inte smärtan problemet så är det magen. Är det både och så är det bara att lägga sig ner i sängen och vänta tills den psykiska och fysiska belastningen gnager mig till sömns. Är det inte bättre att ha ett smärtlindrande preparat för dessa absoluta akut tillfällen? Med magen finns det inga sånna preparat, är det akut så är det bara att kuta till toaletten. Men smärtan går att lindra när det blir kaka på kaka och helt ohanterbart, men nej nej man ska lida genom dagen. Man ska ha noll energi och bli psykiskt och fysiskt krossad för det räcker ju inte med en tarmsjukdom! min mage var ju på god väg att bli bättre innan denna jävla fibromyalgin kom och nu tar pressen, stressen och allt som hör till kol på mig. Och denna förbannad tryptizolen fördjupar mina negativa tankar men enligt min läkare är det inte helt enbart på grund av tryptizolen. Jo, det är det. Till och med under abstinensen efter tramadolen så kunde jag tänka positivt och vara glad men inte nu. Min läkare älskar tryptizol och hatar alla akuta smärtlindrande preparat som finns förutom de klena som inte har någon funktion på mig. Nej, de starkare smärtlindrande preparaten finns ju för att inte användas, dom finns för att ligga och samla damm, dom finns inte för att hjälpa folk med outhärdliga smärtor ska klara sin dag. Min läkare förstår att jag har outhärdliga smärtor ibland, men det han inte förstår är ordet outhärdlig. Smärta. Aj. Ont. Som. Fan. Han vill hjälpa mig men inget av det han har föreslagit har fungerat, hur ska man då få tillit på sin läkare? Det jag har fått hjälp med är att förstå min sjukdom bättre, hur den fungerar och vad som händer i kroppen. Det har sin nytta, till viss gräns. Just nu sitter jag på toan och är irriterad för magen har börjat igen. Den kronglar nu och har gjort det mer än vanligt sen fibromyalgi diagnosen. trots allt detta så är jag ändå glad, fast bara idag för att min sambo är ledig och vi har haft det mysigt i helgen. imorgon börjar hon jobba igen så då kommer man återgå till den gamla tråkiga och outhärdliga vardagen och ett osocialt liv.

borde jag byta läkare och få en ”second opinion”? Eller ska jag följa hans råd vid akuta smärtor? Ska jag ta tryptizolen ändå? Vad ska jag göra?! Känns helt hopplöst.

Smärtkliniken

Publicerat den Uppdaterat den


Nu sitter jag på smärtkliniken igen, har varit här typ 30 gånger på 2 månader. Känner att jag inte får den hjälp jag behöver så idag ska jag prata med min smärtläkare om hur jag känner för allt detta och att medicinska behandlingen jag får just nu är otillräcklig. Har bara Alvedon vid akuta smärtfall och det gör absolut ingen skillnad. Det känns förjävligt när jag får sånna smärtor att man bara vill kola vippen. En hel dag är förstörd om jag vaknar med den oturen eller får problemen mitt på dagen, min läkares lösning till detta är att jag tydligen ska härda ut. Jo visst. Härda ur en smärta som är obeskrivlig, hur gör man det? Förstår inte hur han tänker sig, ska börja plugga den 15 oktober och om jag ska må såhär med min fibromyalgi och min ulcerös kolit så lär jag inte komma någonstans då orken, smärtan och magproblemen suger musten ur mig och gör mig bara fly förbannad och irriterad. Hur handskas man med allt detta? Är det ens möjligt? Ska in till läkaren nu, skriver mer om vårt samtal sen. Har en känsla av att han inte kommer ta mina ord på allvar men men, man kanske får banka in det i skallen på honom.

Den onda cirkeln

Publicerat den Uppdaterat den


Smärta, tankar, frustration, depression är den onda cirkeln jag är i just nu. I Tisdags så fick jag en outhärdlig smärtattack när jag skulle ut och jogga. Jag gick i 10 minuter för att värma upp lite och sedan sprang jag 50 meter innan det tog stopp och smärtan tog över. Huvudet bankade, benen värkte enormt, rygg och nacke blev spända som en stålvajer som går sönder. Jag visste inte vad jag skulle ta mig till, tankarna tog mig direkt till smärtstillande, Tramadol. Så jag hasade mig till en läkarmottagning som ligger nära och frågar akut efter en läkare. Jag hade turen att få en läkartid inom 15 minuter trots att det var en av de längsta 15 minuterna i mitt liv på grund av smärtan och allt där efter. Läkaren kallar in mig och frågar vad problemet är, jag slänger ur mig hur pass skit jag mår och att jag akut behöver smärtstillande, tramadol. Hon skakar på huvudet och frågar vilka sjukdomar jag har och jag svarar snabbt att jag har Fibromyalgi och Ulcerös kolit. Hon börjar förstå varför jag uppför mig som om min värld går under. Hon frågar vart jag fick diagnosen Fibromyalgi och jag säger att är patient på St.Görans smärtklinik. Hon förklarar för mig att hon inte kan ge mig något utan min smärtläkares godkännande. Då förstod jag att jag var körd direkt. Hon försöker få tag på honom men självklart så skiter det sig, han svarar inte och jag börjar bli ruskigt förbannad.  Jag säger åter igen att jag behöver smärtstillande för att jag inte står ut, jag påpekar även att jag fick god lust att gå ut på motorvägen och bli överkörd för att jag inte står ut med smärtan, mig själv och mina psykiska problem. Hon sa att allt hon kunde ge mig var Naproxen. Jag säger till henne att jag har Ulcerös kolit men hon förstår inte vad jag syftar på. Naproxen kan nämligen inte ges till patienter med känslig mage, magsår, ökad blödningsbenägenhet och tarmsjukdomar som Ulcerös kolit och Crohns eftersom det innehåller acetylsalisylsyra. Jag säger igen att jag behöver Tramadol, inte utskrivet på recept utan att få dom på plats så att jag inte kan missbruka tabletterna, men det går ändå inte utan min smärtläkares tillåtelse. Hon är orubblig och begriper inte hur fruktansvärt ont jag har. Jag reser mig upp och säger att jag får gå och köpa 12 öl istället. Hon gör en ledsen min ungefär som om hon tycker synd om mig fast ändå inte. Hon får ett telefonsamtal och säger att hon ska gå på lunch och att en sköterska kommer till mig med Naproxen. Jag suckar och hon skuttar ut på lunch.När sköterskan kommer med ett glas vatten och Naproxen så förklarar jag att jag inte kan ta dom, hon ringer upp läkaren och berättar varför och tillslut säger hon ”jaha det kanske inte är så bra då.” No shit tänker jag. Jag sveper vattenglaset och går där ifrån tomhänt och jävligt irriterad/förbannad på grund av all okunskap och dålig förståelse. Efter två timmar så ringer hon och berättar att hon inte får tag på min smärtläkare, jag blev inte speciellt förvånad eftersom klockan var 16:00 ungefär. Jag säger att jag inte bryr mig och att det är skit dåligt att man inte kan få ordentlig hjälp när man är i starkt behov av det. Jag kom in rusandes på mottagningen med självmordstankar och enorm smärta som inte ens går att beskriva och hon erbjuder mig ett smärtstillande preparat jag inte kan ta och som förmodligen inte skulle göra någon skillnad alls, hur dålig är vården egentligen? Man blir ju inte lite förbannad. Hur som helst, efter telefonsamtalet så deckade jag i sängen av fysisk och psykisk utmattning och vaknade klockan 20:00 av att min sambo kom hem. Jag berättar lite kort om hur dålig min dag hade varit och utelämnade ingenting. Sedan åt vi lite mat, jag hade inte ätit på hela dagen eftersom jag inte hade haft någon matlust alls på grund utav alla motgångar. Sedan spelade jag dator med en kompis till klockan 03:30 och lyckades somna någon gång mellan 03:30-4:15.

Dagen efter så skulle jag till min smärtläkare klockan 08:00 på morgonen, jag hade bara sovit ungefär tre eller fyra timmar. Jag vaknade upp väldigt omotiverad och förbannad eftersom jag redan visste hur samtalet med honom om gårdagen skulle vara. Jag visste att han skulle tycka att mitt uppförande var oacceptabelt och att han skulle tycka att jag skulle stå ut med smärtan osv och lära mig leva med det. Mina misstankar om samtalet träffade en bullseye, precis som jag hade tänkt mig gick samtalet. Jag gillar honom som läkare, han är duktig och kunnig men vi är oeniga om min behandling. Enligt honom är allting bara pang på, att jag ska somna 22:30 varje kväll och vakna 06:30. Det finns inge rum för misslyckande i hans ögon känns det som. Jag har så länge jag minns levt ett natt liv, suttit uppe till 03:00 minst varje kväll i ungefär 10 års tid. När han säger vad jag ska göra låter det som om det är skit enkelt att byta hela mitt liv på en kväll, liksom jag har fortfarande inte accepterat att jag har Ulcerös kolit och ännu mindre accepterat min Fibromyalgi, hur kan han då förvänta sig att jag ska vända på mig helt och hållet på en vecka? en månad? ett år? Känns som en omöjlighet för mig i första hand att somna 22:30 och vakna 06:00, speciellt med den nya medicinen han har gett mig, Tryptizol, som fördjupar sömnen och gör mig till en zombie om dagarna och jag kan sova hur länge som helst, dessutom gör den att jag går upp i vikt. Det är katastrof för jag har försökt gå ner i vikt väldigt länge och är äntligen nöjd. Fick ett par fina nya dyra jeans av min mamma som jag knappt kan använda efter Tryptizolen. Hur ska man tolka allt detta? Är jag lat? Är jag korkad? Vill jag må dåligt? Vill jag må bra? Till vilket pris? Det känns som om jag får välja mellan två saker, att leva med smärtan och vara fysiskt knäckt, eller att vara psykiskt knäckt och må bra smärtvis. Sen är magen en till faktor. Det känns som om jag är helt knäckt på alla håll och kanter just nu, med all press från läkaren att jag ska förändra alla mina rutiner. Mat, sömn, motion, byta tanke sätt och allt annat som hör till det vardagliga livet. Suck.. jag vet att jag klagar men jag har ingen annanstans att vända mig, jag måste skriva av mig. Har jag rätt till att vara helt förvirrad och irriterad? Har man rätt att må som man gör? Livet känns tufft, lite väl tufft med tanke på hur ung man är.