Uppdateringar på väg

Publicerat den Uppdaterat den


Jag håller just nu på att strukturera och uppdatera min blogg för att göra den mer användarvänlig. Har du/ni några förslag på vad jag kan förbättra så tveka inte på att höra av er.

Tack och sköt om er!

Marken fortsätter att krympa för de sjuka

Publicerat den Uppdaterat den


År 2016 har varit bland de värsta åren hittills för väldigt många, väldigt mycket har hänt både på internationell såväl som nationell nivå. Marken krymper för de som är sjuka, men speciellt för de som är svårt sjuka. Syftet med denna artikeln är att sakligt försöka lyfta fram lite egna observationer, fakta och nyheter kring hur situationen inom vården och samtliga myndigheter ser ut. Det jag vill ta reda på är hur vi som är kroniskt sjuka ska lyckas att leva ett drägligt liv, när möjligheten till adekvat vård och stöd blir allt svårare att få.

Läs resten av detta inlägg »

Vad vill ni läsare att jag ska skriva om?

Publicerat den Uppdaterat den


Som titeln lyder, vad vill ni läsare att jag ska skriva om? Vill ni veta mer om mina sjukdomar och hur jag hanterar dem? Vill ni ha tips om någonting specifikt?

Efter alla dessa år av att vara kroniskt multisjuk så har jag träffat många specialister i mina dagar och har därmed lärt mig det mesta om mina sjukdomar samt medicin i största allmänhet. Jag har även kombinerat deras expertis med min livserfarenhet kring min sjukdomsbild, detta gör att jag har väldigt mycket kunskap kring ämnet och därför skulle jag mer än gärna vilja dela med mig av denna kunskapen, jag vet bara inte var jag ska börja. Därför vänder jag mig nu till mina läsare, om jag nu har några sådana: Vad vill ni att jag ska skriva om? Det kan vara allt mellan himmel och jord och ingenting är för personligt för mig att skriva om. Fråga på och kom mer än gärna med seriösa förslag, så kommer jag att göra mitt absolut yttersta för att berätta, informera och komma med tips.

Mina diagnoser:

  • Ulcerös Kolit/Crohns – Min specialistläkare håller sig kritisk till diagnosen, men någon av dem är det. Kan informera varför min läkare är kritisk om intresset finns, då detta inte är en allt för simpel förklaring.)
  • Fibromyalgi
  • Psoriasis(fick detta av läkemedlet Humira, det är dokumenterat.) – Pustulös psoriasis(PPP), plackpsoriasis, seborroisk psoriasis, nagelpsoriasis.
  • ADHD/ADD, Ospecificerad personlighetsstörning (utreds fortfarande)

 

Ta hand om varandra!

Möte med både Försäkringskassan och psykiatrin

Publicerat den


Jag visste att jag inte kunde gå till detta mötet själv och min sambo jobbar på ganska hårt, vilket gör att hon inte kan följa med då det skulle innebära ekonomiska konsekvenser. Jag vänder tankarna till min familj, vilket jag gärna försöker att undvika då de själva bär mycket vikt på sina axlar. Dessutom har vi inte haft den bästa relationen sedan min födsel, dock har vi fått bättre kontakt med varandra de senaste två till tre åren. Jag har inget annat alternativ, så jag ringer min pappa och frågar om han vill följa med mig till detta avgörande möte. ”Självklart följer jag med”, säger han. Tryggheten sveper upp längs min ryggrad och sköljs sedan bort lika snabbt, med tanke på att Försäkringskassan och psykiatrin saknar humanistisk syn och följer enbart sina direktiv. Jag ska nu berätta hur mitt möte såg ut och jag hoppas att detta kan ge er mer insikt i hur både psykiatrin samt Försäkringskassan fungerar. Dessutom så kommer jag att detaljerat dela med mig om mina egna tankar innan och under mötet samt hur det hela kändes för mig. Läs resten av detta inlägg »

Jag är tillbaka!

Publicerat den Uppdaterat den


Hej gott folk, jag är nu tillbaka. Jag kunde inte fortsätta att blogga då hände för mycket hemskheter i mitt liv och jag visste direkt att det inte var någonting någon människa på denna planeten skulle vara njuta av att läsa.

Tyvärr har jag inte mycket tid till att skriva ett ordentligt inlägg just nu, men jag är tillbaka och här för att stanna. Jag har tänkt på er som jag brukade prata med och hoppas att era liv har förändrats till det bättre och att ni idag mår fantastiskt bra!

Sköt om er och ta hand om varandra!

 

Fibromyalgiförbundet

Publicerat den Uppdaterat den


Hej gott folk, jag pratade här om dagen med Fibromyalgiförbundet i Stockholms regionen och jag vet att sedan ett år tillbaka så har dom sökt en ung person som har Fibromyalgi och är villig att bli kontakt person och starta en sektion för just unga individer som har Fibromyalgi här i Stockholms regionen. Förra året så blev jag erbjuden att bli just den kontakt personen och starta igång en sektion för dessa unga individer med Fibromyalgi, men jag var inte redo alls, jag har varit ganska svårt sjuk under en lång period och har inte haft styrkan eller hälsan för att kunna vara den här personen. Nu har det förändrats, jag har fått behandling med Humira och den fungerar bra nog för att jag ska kunna komma ut betydligt mycket mer, trots att symtomen finns där så är dom inte lika starka och min inflammation som var ganska omfattande i relativt stora delar av tjocktarmen har dämpats radikalt, om inte helt och hållet, men det finns möjligtvis en viss inflammation längst ner som vi nu försöker kontrollera med prednisolon stolpiller. Det går sådär, har behandlats med dom stolpillrena i ungefär 2 veckor och det är väl inte en sån stor förändring så det kan hända att vi ska öka min intervall av Humira som en sista utväg. Hur som helst, nu har jag kontaktat Fibromyalgiförbundet i Stockholms regionen och jag har bestämt mig att jag vill göra gott för folk och göra skillnad, därför tänker jag gå med på att bli denna kontakt personen och starta upp en sektion för unga med Fibromyalgi. Dock så är det inte solklart än, jag ska maila dom idag, eller snarare direkt efter att den här posten är klar, och berätta lite om mig själv innan detta kan drivas igång. Efter att jag har mailat till dom så ska jag försöka komma på deras styrelsemöte som är den 6:e Maj och då avgörs det förmodligen om hur allt blir.

Alla unga som har Fibromyalgi, det är dags att komma fram och dela med er av era erfarenheter, prata av er, ge varandra tips och stöd om hur ni kan få en bättre vardag och ett bättre liv. Jag vet att det finns fler yngre som mig med Fibromyalgi, men enligt förbundet så vågar dom inte komma fram eller så känner dom inget behov. Finns det någon ung med Fibromyalgi här som läser min blogg så skriv en rad, skulle du vilja gå med i Fibromyalgiförbundet för unga? Vad tycker du skulle behövas? All feedback är hjälpsam, mitt mål är att hjälpa och nå ut till unga som har Fibromyalgi. Mer stöd i samhället behövs, det tycker jag i alla fall.

Måste sluta nu, har ockuperat toaletten här på Karolinska smärtcentrum som vanligt, haha. Ha det bra gott folk och var inte rädda för att skriva en kommentar eller två:)

Härligaste dagen på bra länge igår

Publicerat den Uppdaterat den


Igår hade jag en av de mysigaste och härligaste dagarna på väldigt länge. Jag och min sambo vandrade runt i solen, gick in på mood och tittade på kläder, skor, plånböcker och massa annat. Vi lyckades även träffa en kändis, Leila ifrån TV programmet Leila bakar. Dock visste jag inte det och när hon kom fram till mig och min sambo och frågade om vi ville ha hjälp så sa jag bara ”Nej tack vi tittar bara lite” och märkte inte att min sambo blev lite smått generad av det hehe. Hon var jätte trevlig och såg väldigt fin ut och det visade sig att hon har sin egen butik där och faktiskt jobbar i person inne i butiken till och från. Väldigt speciellt tyckte jag men väldigt genuint och imponerande i mina ögon. Sen gick vi vidare till NK och tittade på skor och plånbok till mig men hittade inga skor, dock hittade jag en Tiger of Sweden plånbonk för 600 kr som jag blev helt såld på och slog till utan tvekan då jag erkänner att jag är svag för Tiger of Sweden produkter. Dom har så fina saker men det kostar, dock var detta det första jag unnade mig själv på ungefär ett år så det är inte så farligt.

Efter allt gående och tittande på alla fina saker så blev vi hungriga och gick till våran speciella restaurang som heter Pizzeria Fiorne och ligger i Stockholm City inne i Gallerian. Bästa och trevligaste personalen och fruktansvärt hög kvalité på maten för ett mycket acceptabelt pris. Jag beställde en Calzone med championer och bearnesås vid sidan av. Sjukt gott. Min sambo tog deras Ceasar sallad som hon brukar och de flesta säger att det är den bästa Ceasar salladen i Stockholm. Efter maten så köpte hon en vanilj latte och vi promenerade hem. Det är ungefär lite mer än en kilometer att gå från oss till Gallerian så det är inte så långt men vi gick en väldigt bra promenad ändå med tanke på att vi var ute i cirka 6 timmar. Men det var en mycket mysig dag. Avslutade kvällen med det senaste avsnittet av Game of Thrones med en liten bit 70% choklad bit och lite vatten då vi lever 100% sockerfritt i stort sätt här hemma. Lite får man unna sig men bara väldigt lite. Har fixat det så, då min sambo är extremt sockerberoende men hon är fruktansvärt duktig, har inga ord för hur duktig hon är. Hon tar Krom tillskott som är det enda läkemedlet eller vad man vill kalla det för att reducera sockersuget.

Nu idag så ska vi städa och det är ju aldrig speciellt roligt, men det måste göras. Jag träffade även en av mina absolut bästa vänner idag, vi har känt varandra sedan vi kunde gå så vi är som bröder, eller, jag skulle säga att han är min lillebror. Vi gjorde inget speciellt, vi tog några cigaretter och pratade lite. Det är aldrig helt fel:)

Måste sätta igång och städa nu, får skriva mer sen.

Första och lediga dagen med sambon utan att behöva vistas på ett sjukhus

Publicerat den Uppdaterat den


Det enda dåliga med denna dagen är att jag var så slut att jag missade min tid hos min kontakt på allmänpsykiatriska på Sabbatsbergs sjukhus. Men jag slapp i alla fall att bli debiterad med tanke på hur mina omständigheter har sett ut den senaste månaden. Min kontakt där är bara för snäll och gullig, hon bryr sig verkligen om mig. Tyvärr är hon full bokad i 2 veckor frammåt så det är inte speciellt kul.

Men, detta betyder att jag och min sambo kan umgås idag utomhus i solen! Helt otroligt, vi ska snart ut och promenera, mysa, äta gott, pussas och kramas och bara vara fria idag. Kosta vad det kostar, idag slipper jag vistas på sjukhus och min sambo slipper sitta hemma och oroa sig över hur jag mår. Fy fan, ursäkta att jag svär nu men, fy fan va skönt det är att vara helt jävla ledig!! Jag slipper proppa i mig Tramadol och Stesolid för att klara av dagen, det känns otroligt skönt. Har ju varit tvungen att gå på dessa preparat för att klara av allting som har hänt psykiskt. Det är inte trevligt på akutmottagningarna eller någonstans på sjukhusen och bemötandet av läkare och personal är oacceptabelt till en sån nivå att jag saknar ord. Nog om det, idag ska jag fokusera hela min dag och all min energi på min underbara sambo som har fått vara hemma ensam väldigt för mycket. Idag är jag hennes helt och hållet, jag ska ingenstans utan henne.

Hoppas alla ni som läser här på min blogg är ute och steker i solen och har det mysigt. Kram på er alla, ut och njut nu om ni redan inte är ute!

Hur vardagen ser ut för mig som kroniskt sjuk

Publicerat den Uppdaterat den


Hej gott folk, idag tänkte jag beskriva hur min vardag brukar se ut. För folk som redan har läst min blogg så vet ni redan att jag har Ulcerös Kolit, Fibromyalgi och har utretts för ADHD/ADD/Asbergers under drygt 7 månaders tid och är fortfarande inte diagnostiserad. Nog med det och mer om hur en dag ser ut för mig.

Dagen börjar oftast genom att jag blir väckt runt klockan 13:00 av ett telefonsamtal, ofta av läkare, familj och ibland av vänner. Det är inte ovanligt att mer otrevliga samtal kommer vid mitt uppvaknande. Sedan ligger jag oftast kvar i sängen, smått paralyserad av grava smärtor vilket gör att det kan ta lite tid för mig att komma upp. Ibland känns det som om jag håller på att svimma av smärtor, det är inte alltid samma typ av smärta och den sitter olika varje dag. Jag rullar mig ur sängen eller försöker att sänka smärtan genom en kort massering vid det svåraste drabbade området. Efter det så går jag alltid på toaletten, oftast inte så bekvämt det heller men det är inget främmande med tanke på min Ulcerös Kolit, trots att den är under relativt bra kontroll. Efter mitt toalett besök så rullar man på en fin deoderant, klär på sig så att man ser stilig och presentabel ut. Stoppar i mig 5-10mg Stesolid beroende på hur jag mår och sköljer ner det med kaffe eller en förberedd redbull för att få ut det i blodet snabbare, kaffe är att föredra men jag är oftast så seg och har enorma smärtor så det är inte sällan halva redbullen försvinner tillsammans med Stesoliden. Efter det så sparar jag halva redbullen och går ner för trapporna och ut ur porten och möter solen med en enorm huvudvärk. Plockar upp en cigarett och min zippotändare som jag värdesätter högt och sköter väl. Röker en eller två cigaretter beroende på hur jag känner mig och hur mysigt det är utomhus. När jag har vant mig vid ljuset i solen så tar jag av mig mina glasögon som fungerar som både solglasögon och vanliga glasögon och försöker få in lite dagsljus. Då var ”morgonen” avklarad.

Efter det så kollar jag alla mina läkartider inför morgon dagen och försöker planera och komma ihåg dom så gott jag kan. Får oftast sms påminnelser eller telefonsamtal från mina läkare för att påminna mig om tid och stund. Går upp för trapporna och in igen, ser till att katterna har rent, kallt och fräsht vatten samt fräsha skålar fyllda med mat. Klappar om dom små liven lite kort och sedan slår jag på datorn och efter så går jag till mina läkarmöten om jag har några, annars städar jag köket och väntar in sambons samtal då hon går på lunch. Fortsätter smärtorna och är extremt jobbigt så somnar jag tillslut av utmattning.

Har jag de vardagliga smärtorna så brukar det vara okej, då blir det kampen med magen istället. Då planerar jag, eller försöker så gott jag kan att äta och efter en timma gå ut en så lång promenad som magen tillåter, oftast äter jag dock efter promenaden då mat sätter igång kaggen oavsätt vad jag än äter. Det är inte sällan promenaderna misslyckas och att jag går hem efter bara några meter. Antingen det eller så fastnar jag framför datorn och spelar hela dagen, med undantag av mat då min sambo kommer hem ifrån jobbet och sedan fortsätter spelandet till sent. Klockan 01:00 så tar jag en 5mg Stesolid, spelar en timma och sedan går jag ner, röker, borstar tänderna och tar 15mg Stilnoct och lägger mig i sängen. Dettar en ny rutin som jag la in i mitt liv igår pga min otroligt kunniga vän som försöker hjälpa mig och hon är extremt kunnig och utbildad så det är ingen idé att mot argumentera, hon kan sina saker. Det var den vännen som hjälpte min bror efter hans självmordsförsök och min bror repar sig bra. Min gamla rutin var att spela till klockan 04:00 och ta mina Stesolid och Stilnoct samtidigt och fortfarande sitta uppe och spela tills ruset gör att jag inte kan fortsätta.

Varje gång jag går ut eller äter så röker jag ganska mycket, det är ett problem i sig och vill bli av med det men jag saknar diciplinen. Det finns viktigare saker att ta itu med ändå så som sömn och rutiner. Försöker varje dag att bryta mina dåliga vanor som hela min dag består av vilket gör det mer ansträngande.

Ibland så lagar jag mat tillsammans med min sambo då hon inte kommer hem allt för dent, det är en av de mysigaste stunderna jag har på min dag. Dom dagarna ser vi också på serier så som bigbang theory och two and a half men medans vi äter. Sen spelar jag alltid till sent på natten medans min sambo går och lägger sig runt 23:30, läser en halvtimma eller så och släcker lampan och sover.

Visst finns det mer i min vardag men jag hinner inte skriva allting just nu, måste iväg direkt till allmännapsykiatriska avdelningen då jag har ett möte med min kontaktperson där. Får skriva mer efter. Hoppas ni fick en liten inblick hur jag lever varje dag och hoppas att ni tyckte det var intressant. Kanske finns det någon likadan som kan relatera till hur det är. Hoppas ni alla mår bra:)

Förra helgen

Publicerat den Uppdaterat den


Förra helgen har varit jätte bra trots att magen har spelat spratt lite då och då. I fredags så var jag ute och promenerade och sedan kollade jag och min sambo på bigbang theory och two and a half men. Efter det så gjorde jag som det jag alltid gör, spela dator spel till väldigt sent. Sedan kom lördagen och då skulle jag få besök av en av mina äldsta barndomsvänner och vi hade jätte trevligt trots att vi inte gjorde något speciellt. Vi gick ganska mycket och vädret var rätt så härligt. Senare på lördagen så fick min mobil spratt och låste sig själv och den ville att jag skulle logga in på min gmail, vilket jag gjorde med rätt lösenord och allting men den ville inte alls. Så det blev att sitta uppe och pilla med det resten av lördagen efter min kompis hade åkt hem. Det visade sig att man måste logga in på den första gmailen man skapade när man skaffade telefonen och det konstiga är att jag alltid bara har haft en gmail men jag hade tydligen ett annat. Men det löste sig efter mycket grävande och pillande. Så se till att ni bara har en gmail som ni har koll på som er primära gmail, annars kan det bli jobbigt.

På söndagen så kom en annan kompis över, vi åt lunch och sedan degade vi framför TVn ett tag. Efter lite degande så blev min sambo hungrig så då gick vi ut på en restaurang och käkade lite, eller, ja min sambo åt men jag och min kompis tog en bira och lite nachos. Sedan var det dags för min kompis att åka hem så då hängde jag med honom till tunnelbanan och sen vandrade jag och min sambo hem och degade framför TVn igen. Lite senare på kvällen så fick min sambo lite massage då hon hade så ont i ryggen och sedan satte jag mig och spelade till sent igen. Mina sömnsvårigheter börjar fan bli ett stort problem, kan sitta uppe hur länge som helst men att vakna det går inte alls. Jag är nog den jobbigaste människan på denna planeten att försöka väcka. Det går bara inte och så blir jag typ arg och irriterad utan att jag ens vet om det eller kommer ihåg det.

Nertrappningen av stilnoct går rätt så bra, har dock misskött mig 2 gånger och tagit min gamla dos bara för att kunna somna. Men nu idag ska jag hämta ut imovane och byta till det. Kommer bli en zombie dagen efter men det är nog inte mycket till skillnad från hur jag är nu.

Jag hoppas att alla har haft en trevlig helg, ha det bra!